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Les dejamos este hermoso video

Diversifican alternativas educativas para niños autistas

Los niños que requieren atención especial pueden ir a planteles convencionales, pero con seguimiento adecuado

GUADALAJARA, JALISCO (28/ENE/2013).- El mayor reto para el niño autista, además de encontrar un buen abordaje de su trastorno, es contar con un lugar donde exista el plan educativo adecuado para él. El acceso a un plantel escolar no siempre se logra de manera sencilla y las opciones que quedan a los padres son las instituciones educativas privadas, que no siempre pueden ser costeadas, o las organizaciones civiles, que no tienen los recursos suficientes para atender a todos.

En el ámbito público, la Secretaría de Educación Jalisco (SEJ) cuenta con la dirección de Educación Especial, que prevé éste y otros obstáculos de los pequeños con alguna discapacidad intelectual, motora, auditiva o visual.

El titular de Educación Especial de la SEJ, Antonio Chávez Barrera, asegura que la escuela regular tiene por obligación aceptar a todos los alumnos, con o sin discapacidad.

En todo el Estado de Jalisco hay 749 niños autistas que actualmente reciben educación de parte de la SEJ, en diferentes modalidades. La secretaría cuenta con los Centros de Atención Múltiple (CAM), que son lugares apropiados para la educación especial, donde también se atiende a los niños autistas. Existen 159 CAM en Jalisco; 140 oficiales y 19 más particulares, incorporados a la dependencia. “Aquí es donde entra educación especial, para valorar junto a los maestros de escuelas regulares; si el niño presenta una discapacidad severa, se ofrecen los servicios del CAM”.

Otra alternativa es que los niños ingresen a una escuela regular, pero con apoyo de la Unidad de Servicio de Apoyo de Educación Regular (USAER). “Si su discapacidad le permite acceder a los servicios de escuela regular, con apoyo de USAER, el niño permanece en el plantel”.

Es así que, de los 749 niños incorporados a los planes educativos de la dependencia estatal, 636 se encuentran registrados en los CAM: 540 en los oficiales y 96 en los particulares, así como 113 más en escuelas regulares.

Según el funcionario, el objetivo es que, independientemente del lugar en donde el niño reciba el aprendizaje, tenga alcance a una educación exclusiva, sin ser discriminado ni segregado.

“Además de los que están en el CAM, por el servicio de USAER tenemos 101 niños y otros 12 en el Centro de Información y Recursos para la Integración Educativa (CRIE), que dan en total 113; entonces, tenemos un total de 749 niños atendidos por autismo por los servicios de atención especial”.

Los CAM, pertenecientes a la dirección de Educación Especial de la SEJ, son lugares especializados para la atención escolar de personas con discapacidad motora, auditiva, visual e intelectual; es en esta última donde entran los niños con trastorno autista.

Ahí se atiende a niños con discapacidad severa o multicapacidad, esto es, que tengan más de una discapacidad y requieren de mayor atención.

El equipo que compone los CAM es un director, maestros con especialidad a nivel superior en algún ámbito de la educación especial, psicólogos, terapistas del lenguaje, trabajadoras sociales y niñeras, entre otro personal.

De acuerdo con el director de Educación Especial de la SEJ, Antonio Chávez Barrera, los CAM cuentan con edificio y personal propio, que atiende a los pequeños de todo el nivel educativo básico. Los niños que entran a una escuela regular y que presentan rasgos de autismo son apoyados por maestros del servicio de la USAER. Ellos orientan, sensibilizan, orientan, capacitan y sugieren hacer adecuaciones curriculares a las actividades de las escuelas regulares, para que los niños autistas puedan tener aprendizaje a la par que los demás niños.

Faltan más espacios

Aunque actualmente puede cubrirse la demanda de niños con discapacidad en los CAM, el funcionario refiere que lo que sí hace falta es contar con más servicios de Educación Especial: más edificios, más atención al crecimiento de escuelas regulares y más plazas de maestros especializados.

Niega que se vulnere el derecho a la educación a los niños con autismo, aunque acepta que existen casos de escuelas regulares en que, si no han tenido la experiencia de atender a un niño con alguna discapacidad, puede existir miedo de no ofrecerle el abordaje que necesita: “Es el temor a atender a un alumno que presenta estas características, pero para eso está Educación Especial”.

NUMERALIA
Más de 37 mil niños con atención especial

A escala estatal, la SEJ tiene registrados, hasta diciembre de 2012, un total de 37 mil 220 alumnos con alguna discapacidad, integrados a ciertos CAM o en escuelas regulares apoyadas por USAER o CRIE.

20,719 con necesidad educativa especial: son alumnos que, por su rendimiento por debajo de los compañeros, requieren de apoyo pedagógico para estar al nivel adecuado.

8,823 con discapacidad intelectual (deficiencia mental, retraso, entre otras).

3,753 con atención complementaria (alumnos con talleres o actividades manuales)

1,336 con discapacidad motora.

749 con autismo.

403 con discapacidad auditiva (con un grado de debilidad auditiva).

364 con debilidad visual.

358 con aptitudes sobresalientes.

337 con discapacidad auditiva.

178 con discapacidad visual.

Fuente: SEJ

EL AUTISMO Y EL PENSAMIENTO VISUAL: SU INFLUENCIA EN MI TRABAJO PROFESIONAL

Temple Grandin
Departamento de Ciencia Animal
Colorado State University
Fort Collins, Colorado 80523-1171
Capítulo 1 de: Temple Grandin, Thinking in Pictures, Nueva York, Vintage Press, 1995.
Traducción del Dr. Marcos Giménez-Zapiola

Pienso en imágenes. Las palabras son como un segundo idioma para mí. Traduzco las palabras, tanto las habladas como las escritas, a películas de cine a todo color, acompañadas de sonidos, que pasan por mi mente como una cinta de video. Cuando alguien me habla, sus palabras se me traducen instantáneamente en imágenes. Quienes piensan básicamente por medio del lenguaje suelen encontrar que este fenómeno es difícil de entender, pero el pensamiento visual significa una enorme ventaja en mi trabajo como diseñadora de equipos para la industria ganadera. Esta forma de pensar me ha permitido construir sistemas completos de manejo animal en mi imaginación. Durante mi carrera, he diseñado todo tipo de equipos, desde corrales para el trabajo ganadero en ranchos hasta sistemas para el manejo de vacunos y porcinos durante los tratamientos veterinarios y la matanza. He trabajado para muchas de las principales empresas ganaderas. De hecho, la tercera parte del ganado vacuno y porcino de los EE.UU. se maneja con equipos diseñados por mí. Algunas de las personas para quienes he trabajado ni siquiera saben que sus sistemas fueron diseñados por alguien que es autista. Valoro mi aptitud para pensar visualmente, y no querría perderla por nada en el mundo.
Uno de los misterios más profundos del autismo ha sido la notable capacidad de la mayoría de los autistas para sobresalir en su habilidad visual espacial, al mismo tiempo que su desempeño verbal es muy pobre. Cuando yo era niña y adolescente, creía que todos pensaban en imágenes. No tenía idea de que mis procesos de pensamiento eran diferentes. En verdad, no me di cuenta del real alcance de estas diferencias hasta hace muy poco tiempo, cuando comencé a preguntar a otras personas, ya sea en reuniones o durante el trabajo, detalles sobre la forma en que accedían a sus recuerdos. De sus respuestas saqué la conclusión de que mi capacidad de visualización excedía ampliamente la de la mayoría de la gente.
Atribuyo a mi capacidad de visualización el haberme ayudado a entender a los animales con los que trabajo. Al comienzo de mi carrera, utilizaba una cámara fotográfica para tratar de captar la perspectiva de los animales cuando avanzaban por la manga para su tratamiento veterinario. Me agachaba y tomaba fotografías a lo largo de la manga a la altura de los ojos de una vaca. Mediante esas fotos, pude darme cuenta de las cosas que asustaban al ganado, como las luces y las sombras. En ese entonces, usaba películas de blanco y negro, porque hace veinte años los científicos creían que los bovinos carecían de visión cromática. Hoy en día, la investigación ha demostrado que pueden percibir los colores, pero esas fotos me aportaron la ventaja singular de ver el mundo desde el punto de vista de la vaca. Me ayudaron a descubrir por qué los animales se resistían a entrar a una manga mientras aceptaban de buen grado hacerlo en otra.
Cada uno de los problemas de diseño que he podido resolver ha sido por mi capacidad de visualizar y de entender el mundo a través de imágenes. Comencé a diseñar cosas cuando era niña, y me la pasaba experimentando con nuevos tipos de cometas y aeromodelos. En la escuela primaria, hice un helicóptero con los restos de un avión de madera balsa roto. Cuando enrollé la hélice y lo lancé, el helicóptero voló hacia arriba unos 30 metros. También hacía cometas con formas de pájaros, que remontaba detrás de mi bicicleta. Estas cometas las hacía plegando una hoja gruesa de dibujo, y las arrastraba con un piolín. Hacía pruebas con formas diferentes de doblar las alas para mejorar el vuelo de estos modelos. Por ejemplo, aprendí que las cometas volaban más alto si les doblaba hacia arriba las puntas de las alas. Este mismo diseño comenzó a aparecer treinta años después en los aviones comerciales.
En mi trabajo actual, antes de empezar a construir cualquier instalación, la examino y pongo a prueba en mi imaginación. Visualizo mis diseños siendo usados en todas las situaciones imaginables, con ganado de distintos tamaños y razas, bajo condiciones climáticas diferentes. Al hacer esto, puedo corregir fallas antes de construir el sistema. Hoy en día, cualquiera se entusiasma con los nuevos equipos de computación que presentan realidades virtuales, en los que el usuario se pone unas anteojeras especiales y se sumerge de lleno en la acción de los juegos de video. Para mí, esos programas son como unos dibujos animados rudimentarios. Mi imaginación trabaja como los programas de animación computada que crearon esos dinosaurios que parecían reales en Parque Jurásico. Cuando hago una simulación de un equipo en mi imaginación o trabajo sobre un problema de ingeniería, es como si lo viera en una cinta de video en mi mente. Puedo verlo desde cualquier ángulo, ubicándome por encima o por debajo del equipo y haciéndolo rotar al mismo tiempo. No necesito un programa sofisticado de computación gráfica que me genere diseños simulados en tres dimensiones. Lo puedo hacer más rápido en mi cabeza.
Continuamente creo nuevas imágenes tomando muchos pedacitos de las imágenes que tengo en la videoteca de mi imaginación, y reagrupándolos en algo distinto. Tengo recuerdos visuales de cada cosa con la que haya trabajado en mi vida: portones de acero, cercas, cerraduras, paredes de cemento, y así sucesivamente. Para crear nuevos diseños, extraigo piezas y componentes de mi memoria y las combino en un conjunto nuevo. Mi capacidad para el diseño mejora a medida que agrego más imágenes visuales a mi archivo mental. Voy almacenando imágenes semejantes a un video, ya sea de experiencias concretas o de mis traducciones de informaciones escritas en imágenes. Puedo visualizar el funcionamiento de cosas tales como mangas de compresión, rampas de embarque para camiones, y todos los distintos tipos de equipamientos ganaderos. Cuanto más trabajo concretamente con ganado y hago funcionar equipos, más poderosos se hacen mis recuerdos visuales.
La primera vez que usé mi videoteca mental fue en uno de mis proyectos iniciales de diseño, cuando se me encargó hacer unas instalaciones de trabajo ganadero con un bañadero de inmersión para el corral de engorde que John Wayne tenía en el Río Rojo de Arizona. El bañadero era una piscina larga y estrecha, de 2 metros de profundidad, que el ganado debía atravesar en fila india. El agua tenía un pesticida para librar al ganado de garrapatas, piojos y otros parásitos externos. En ese entonces (1978), los diseños disponibles para bañaderos de inmersión eran muy pobres. Los animales entraban frecuentemente en pánico, pues se los forzaba a deslizarse hacia el bañadero a lo largo de una pendiente empinada y resbaladiza de cemento. El ganado se resistía a zambullirse al agua, y a veces se caían con las patas para arriba y se ahogaban. Los ingenieros que habían diseñado esa pendiente nunca se habían puesto a pensar por qué razón el ganado se asustaba tanto.
Lo primero que hice al llegar al corral de engorde fue ponerme en la cabeza de los animales y mirar todo a través de sus ojos. Debido a que sus ojos están a los costados de la cabeza, los vacunos tienen un campo visual muy amplio. Por ello, mi tarea se parecía a recorrer las instalaciones mirando a través de una videocámara con gran angular. Yo había dedicado los seis años anteriores a estudiar la forma en que el ganado bovino percibe su mundo, para lo cual había observado miles de animales moviéndose a lo largo de distintas instalaciones de todo Arizona. Gracias a ese trabajo, para mí fue obvio por qué se asustaban. Esos animales debían sentirse como si se los obligara a saltar por un tobogán de emergencia de un avión, para caer en el mar.
El ganado bovino se asusta ante los contrastes fuertes de luces y sombras, y cuando la gente o las cosas se mueven súbitamente a su rededor. He visto animales siendo manejados en instalaciones idénticas, pero que en un caso las atravesaban sin problemas y en el otro se frenaban constantemente. La única diferencia entre ellas era su orientación respecto del sol. El ganado se resistía a avanzar cuando el sol formaba sombras recortadas a través de la manga. Hasta que hice esta observación, ningún miembro de la industria del engorde a corral había sido capaz de explicar por qué una de estas instalaciones veterinarias funcionaba mejor que la otra. Era cuestión de observar los pequeños detalles que hacían una gran diferencia. Para mí, el problema del bañadero de inmersión era aún más obvio.
El paso siguiente para diseñar un sistema mejor fue recolectar toda la información publicada sobre bañaderos de inmersión. Antes de hacer cualquier cosa, siempre reviso lo que se considera más avanzado, para no perder el tiempo reinventando la rueda. En esa oportunidad, busqué en las publicaciones ganaderas, que habitualmente tenían muy poca información, y en mi videoteca de recuerdos, que solamente contaba con malos diseños. De mi experiencia con otros tipos de instalaciones, como las rampas para desembarcar ganado de camiones, yo sabía que los animales descienden sin problemas si la rampa tiene ranuras que ayudan a que el animal pise con seguridad y no se resbale. Los resbalones les generan pánico y los inducen a retroceder. El desafío era para mí diseñar una entrada al bañadero que los incitara a avanzar de buen grado y a zambullirse en el agua, que era lo suficientemente profunda como para que los animales se sumergieran totalmente, de modo que los parásitos, incluyendo los que se les instalan en las orejas, fueran eliminados.
Comencé a hacer simulaciones visuales tridimensionales en mi imaginación. Experimenté con distintos diseños de la entrada, haciendo que el ganado pasara por ellos en mi imaginación. Tres imágenes se fusionaron para conformar el diseño definitivo: el recuerdo de un bañadero de inmersión de Yuma, Arizona; un bañadero portátil que había visto en una revista; y una rampa de entrada que había visto en un dispositivo de inmovilización de la planta de faena de Swift en Tolleson, Arizona. La nueva entrada al bañadero de inmersión era una versión modificada de esta rampa. Mi diseño contenía tres elementos que nunca habían sido usados antes: una entrada que no asustaría a los animales, un sistema mejorado de filtrado químico, y el uso de principios de comportamiento animal para impedir que el ganado se pusiera demasiado nervioso al salir del bañadero.
Lo primero que hice fue cambiar el piso de la rampa, que era de acero, a uno de cemento. El diseño definitivo tenía una rampa con piso de hormigón armado, con un ángulo de descenso de 25o. Se hicieron surcos profundos en el cemento, para darles un piso firme a los animales. La rampa daba la apariencia de entrar gradualmente al agua, pero en realidad tenía una caída abrupta bajo la superficie. Los animales no podían ver esta caída porque el agua del bañadero no era transparente. Una vez que perdían pie dentro del agua, caían suavemente, porque su centro de gravedad había pasado el punto de no-retorno.
Antes de construir el bañadero, puse a prueba este diseño de la entrada muchas veces en mi imaginación. Muchos de los vaqueros de este corral de engorde eran escépticos, y no creían que mi diseño pudiera funcionar bien. Una vez construido, lo modificaron a mis espaldas, porque estaban seguros de que estaba mal: le adosaron una plancha de metal sobre el piso de la rampa antideslizante, reconvirtiéndola en la antigua rampa deslizante. El primer día que la usaron, dos animales se ahogaron porque entraron en pánico y se cayeron al agua de espaldas.
Cuando vi la plancha metálica, hice que los vaqueros la retiraran. Se quedaron atónitos cuando vieron que la nueva rampa funcionaba perfectamente. Cada ternero bajaba caminando al agua hasta que daba un paso y se encontraba que el piso bajaba súbitamente, y se sumergía suavemente en el bañadero. Me gusta referirme a este diseño como "el ganado que camina por las aguas".
A lo largo de los años, he observado que muchos rancheros y engordadores a corral piensan que la única forma de inducir a los animales a entrar a las instalaciones de manejo es forzándolas a hacerlo. Los propietarios y los encargados de los corrales de engorde tienen a veces muchas dificultades para entender que si se diseña adecuadamente los dispositivos de trabajo, tales como los bañaderos de inmersión y las mangas de inmovilización, el ganado entrará voluntariamente a los mismos. Yo puedo imaginar las sensaciones de los animales: si tuviera el cuerpo y las pezuñas de un ternero, me daría mucho miedo caminar por una rampa metálica resbaladiza.
Pero todavía quedaban problemas a resolver luego de que los animales salieran del bañadero. La plataforma a la cual salen está generalmente dividida en dos corrales, de modo que los animales se puedan ir secando de un lado mientras se llena el otro lado. Nadie entendía por qué los animales que iban saliendo del bañadero a veces se ponían muy nerviosos, pero a mí se me ocurrió que era porque querían seguir a sus compañeros más secos cuando se los soltaba, de manera similar a niños apartados de sus compañeritos de clase en un patio de juegos. Instalé una pared cerrada entre los dos corrales, para impedir que los animales de un lado vieran a los del otro. Era una solución muy simple, y me sorprendió que nunca nadie la hubiera pensado antes.
El sistema que diseñé para filtrar y limpiar los pelos y otros residuos del bañadero se basó en los sistemas de filtrado de piscinas de natación. Mi imaginación pasó revista a dos filtros de agua específicos que yo había usado, uno en el rancho de mi tía Ann Brecheen en Arizona y otro en la casa de mis padres. Para evitar que el agua rebasara los costados del bañadero debido al movimiento de los animales, copié el reborde superior de cemento que había visto en piscinas de natación. Esta idea, como muchos de mis mejores diseños, me vino claramente a la cabeza justo antes de quedarme dormida una noche.
Siendo autista, no asimilo naturalmente información que la mayoría de las personas da por supuesta. En cambio, almaceno información en mi mente como si se tratara de un CD-ROM. Cuando recuerdo algo que he aprendido, vuelvo a pasar el video en mi imaginación. Los videos de mi memoria siempre son específicos; por ejemplo, recuerdo cómo trabajé con el ganado en la manga veterinaria del Corral de Engorde de los Productores o de la Compañía Ganadera McElhaney. Recuerdo exactamente cómo se comportaron los animales en esa oportunidad, y cómo estaban hechas las mangas y otras instalaciones. La forma exacta en que estaban soldados los postes y los caños de acero en cada uno de los casos también forma parte de mi memoria visual. Puedo recordar estas imágenes una y otra vez a fin de estudiarlas para resolver problemas de diseño.
Si dejo que mi mente vague, el video salta en una especie de asociación libre, desde la estructura de los postes y caños a un taller de soldadura donde vi cómo cortaban postes, y al viejo John, el soldador, haciendo portones. Si sigo pensando en John soldando caños, la imagen de video cambia a una serie de escenas cortas sobre la fabricación de puertas en varios proyectos en los que he trabajado. En mi forma de asociar, cada imagen visual desencadena otras, y me pueden llevar lejos del problema inicial de diseño de instalaciones. La siguiente imagen puede ser sobre el buen rato que pasé escuchando al viejo John y a sus ayudantes contar historias de la guerra o cuando la pala mecánica cavó un nido de víboras de cascabel y la máquina quedó parada dos semanas porque nadie se atrevía a acercarse a ella.
Esta secuencia asociativa es un buen ejemplo de la forma en que mi mente puede viajar lejos del tema inicial. Las personas con un autismo más grave tienen problemas para detener estas asociaciones sin fin. Yo puedo hacerlo y volver al camino original. Cuando descubro que mi mente se ha desviado demasiado lejos del problema de diseño que estoy tratando de resolver, simplemente me digo a mí misma que hay que volver al tema del comienzo.
Las entrevistas a autistas adultos con buena capacidad para conversar y para articular sus procesos de pensamiento indican que la mayoría de ellos piensan en imágenes visuales. Las personas más gravemente afectadas, que pueden hablar pero no explicar cómo piensan, tienen patrones de pensamiento muy asociativos.
Charles Hart, autor de Without Reason (Sin razón), un libro sobre su hijo y su hermano, ambos autistas, resume el pensamiento de su hijo en una sola frase: "Los procesos de pensamiento de Ted no son lógicos, son asociativos". Eso explica, por ejemplo, su afirmación: "No temo a los aviones. Es por eso que vuelan tan alto". En su mente, los aviones vuelan alto porque él no les tiene miedo; así combina dos piezas de información, que los aviones vuelan alto y que él no teme a las alturas.
Otro indicador del pensamiento visual como método primario de procesar información es la notable capacidad que muchos autistas tienen para resolver rompecabezas, para orientarse en una ciudad o para memorizar con una sola mirada cantidades enormes de datos. Mis propios patrones de pensamiento son semejantes a los que describe A. R. Luria en The Mind of a Mnemonist (La mente de un memorioso). Este libro cuenta la historia de un hombre que trabajaba como reportero en un diario y que podía realizar actos sorprendentes de memoria. Como yo, el memorioso tenía una imagen visual de todo lo que había oído o leído. Escribe Luria: "Para cuando había oído o leído una palabra, ya la había convertido instantáneamente en una imagen visual que correspondía al objeto que la palabra significaba para él". El gran inventor Nikola Tesla era también un pensador visual. Cuando diseñaba turbinas para la generación de electricidad, construía cada turbina en su cabeza. La hacía funcionar en su imaginación y corregía las fallas. Sostenía que no importaba si la turbina había sido probada en sus pensamientos o en el taller: el resultado era el mismo.
En los comienzos de mi carrera, tendía a pelearme con otros ingenieros en las plantas de faena. No entendía cómo podían ser tan tontos de no ver los errores de los diseños hasta que los equipos ya estaban instalados. Ahora me doy cuenta de que no eran tontos sino que carecían de capacidad de visualizar. Literalmente, no podían ver. Una vez fui despedida por una compañía que fabricaba equipos para plantas de faena, porque me peleé con los ingenieros a raíz del mal diseño de un riel de transporte elevado para reses de 540 kg, que terminaría por caerse. A medida que cada animal salía de la línea de matanza, caía casi un metro hasta que quedaba colgado de una cadena sujeta al riel elevado. La primera vez que hicieron funcionar el equipo, el riel fue arrancado de sus soportes en el techo. Los empleados arreglaron esto poniendo pernos más gruesos y agregando más columnas de sostén al riel. Esto resolvió el problema sólo por un tiempo, pues la fuerza de las reses dándole ese tirón a las cadenas era enorme. El refuerzo del riel elevado servía para tratar el síntoma del problema pero no su causa. Traté de hacerles entender que era como doblar muchas veces un clip para papeles: después de un tiempo se corta.

Formas diferentes de pensar

La idea de que las personas tienen distintos patrones de pensamiento no es nueva. Francis Galton, en Inquiries into Human Faculty and Development (Investigaciones acerca de las facultades y el desarrollo humano), escribió que en tanto algunas personas ven imágenes mentales vívidas, para otras "las ideas no se consideran como imágenes mentales sino como símbolos de hechos. Una persona de baja capacidad para las imágenes puede recordar su mesa del desayuno, pero no puede representársela". No fue hasta que fui a la universidad que me di cuenta de que algunas personas son totalmente verbales y sólo piensan en palabras. La primera vez que sospeché esto fue cuando leí un artículo en una revista científica, sobre el desarrollo del uso de herramientas en los seres humanos prehistóricos. Un científico muy renombrado suponía que tuvieron que desarrollar el lenguaje antes de ser capaces de construir herramientas. Yo encontraba que esta idea era ridícula, y este artículo me dio el primer indicio de que mis procesos de pensamiento eran verdaderamente diferentes de los de muchos otros. Cuando yo invento cosas, no uso palabras. Hay otras personas que piensan en imágenes vívidamente detalladas, como yo, pero la mayoría piensa con una combinación de palabras e imágenes vagas, genéricas.
Por ejemplo, muchas personas, cuando leen u oyen la palabra "campanario" tienen la imagen genérica de una iglesia, no de una iglesia y un campanario en particular. Sus patrones de pensamiento se mueven del concepto general a los ejemplos específicos. Yo solía frustrarme mucho cuando un pensador verbal no podía entender algo que yo trataba de expresarle, porque no podía ver una imagen que era clara como el agua para mí. Mi mente, además, revisa permanentemente los conceptos generales a medida que agrego nuevas informaciones a la videoteca de mi memoria. Se parece a ingresar un software nuevo a la computadora. Mi mente acepta fácilmente el nuevo "software", mientras que otras personas no aceptan fácilmente nuevas informaciones.
A diferencia de los pensamientos de la mayoría de las personas, los míos pasan de las imágenes específicas, parecidas a las de un video, a las generalizaciones y los conceptos. Por ejemplo, mi concepto de "perro" está unido inextricablemente a cada uno de los perros que he conocido en mi vida. Es como si tuviera una tarjeta de catálogo por cada perro que he visto, cuyo conjunto se agranda continuamente a medida que agrego más ejemplos a mi videoteca. Si pienso "Gran Danés", el primer recuerdo que salta en mi memoria es Dansk, el Gran Danés que tenía el director de mi escuela secundaria. El siguiente es Helga, que ocupó el lugar de Dansk. Luego, viene el perro de mi tía de Arizona, y la última imagen proviene de un aviso sobre cubiertas de asientos donde aparecía un perro de esta raza. Mis recuerdos suelen aparecer en mi imaginación en estricto orden cronológico, y las imágenes que visualizo siempre son específicas. No hay un Gran Danés genérico, que representa a todos.
Sin embargo, no todos los autistas son pensadores marcadamente visuales, ni todos procesan la información de esta manera. La gente de todo el mundo forma un continuum de aptitud visual, que va desde ninguna a la capacidad de ver imágenes vagas y genéricas, sigue en las imágenes concretas y termina en las imágenes muy específicas y detalladas, como en mi caso.
Siempre me estoy formando nuevas imágenes visuales cuando trato de inventar algún equipo nuevo o de pensar en algo novedoso y entretenido. Puedo recurrir a imágenes que ya he visto, reordenarlas y crear otras nuevas. Por ejemplo, puedo imaginar cómo se vería un bañadero de inmersión en un programa de computación gráfica, juntando uno de los bañaderos que he visto y tengo en mi memoria con la imagen que tengo de la pantalla de la computadora de un amigo. Como su equipo no está programado para generar esos gráficos tan bonitos, con rotaciones tridimensionales, recurro a las imágenes que he visto por televisión o en el cine, y las sobreimpongo en mi memoria. En mi imaginación visual, el bañadero de inmersión aparece con la calidad gráfica superior que tienen las imágenes en las películas como Star Trek. Luego, puedo tomar un bañadero en particular, como por ejemplo el del Río Rojo, y rehacer su dibujo en la pantalla de computadora de mi mente. Hasta puedo reproducir la imagen dibujada como un esqueleto tridimensional o imaginarla como si fuera un video del bañadero real.
De manera semejante, he aprendido a dibujar planos de ingeniería observando de cerca a un dibujante muy talentoso con quien trabajaba en esa empresa constructora de equipos para corrales de engorde. David era capaz de producir los dibujos más fabulosos sin ningún esfuerzo. Cuando me retiré de esa compañía, me vi obligada a hacer mis propios planos. Estudié durante largas horas los dibujos de David y los fotografié en mi memoria, hasta que finalmente alcancé a emular su estilo de dibujo. Cuando hice mi primer diseño, desplegué algunos de sus dibujos de modo de poder mirarlos mientras trabajaba. Luego, dibujé mi plano nuevo copiando su estilo. Tras hacer tres o cuatro dibujos, ya no necesitaba tener los suyos a la vista. Mi memoria de video ya estaba totalmente programada. Copiar diseños es una cosa, pero cuando terminé de hacer los planos de las instalaciones de Río Rojo, no podía creer que yo los había hecho. En ese momento, pensé que había sido un regalo de Dios. Otro factor que me ayudó a aprender a dibujar bien fue algo tan sencillo como usar las mismas herramientas que usaba David. Usé la misma marca de lápices, y la regla y el tiralíneas me obligaron a detenerme a rastrear las imágenes visuales de mi memoria.
Mis aptitudes artísticas se hicieron manifiestas cuando estaba en primer y segundo grado de la escuela primaria. Tenía buen ojo para los colores, y pintaba acuarelas de escenas de playa. Una vez, en cuarto grado, hice una escultura de arcilla de un caballo muy bonito. Lo hice espontáneamente, pero no fui capaz de repetirlo. En la escuela secundaria y la universidad, jamás intenté dibujar planos, pero aprendí el valor de trabajar más despacio mientras dibujaba en una clase de arte. Nuestra tarea había sido dedicar dos horas a hacer un dibujo de uno de nuestros zapatos. El profesor insistía en que dedicáramos las dos horas completas a dibujar ese zapato. Me quedé sorprendida de lo bien que me salía el dibujo. Años más tarde, cuando mis primeros intentos de hacer planos me salían terribles, me visualizaba a mí misma como David, el dibujante profesional, y automáticamente pasaba a trabajar más lentamente.

El procesamiento de información no-visual

Los autistas tenemos problemas para aprender cosas que no pueden ser pensadas en imágenes. Las palabras más fáciles de aprender para un autista son los sustantivos, porque se relacionan directamente con imágenes. Los niños autistas altamente verbales, como era mi caso, pueden a veces aprender a leer mediante la fonética. Las palabras escritas me resultaban muy abstractas para recordarlas, pero podía recordar, con bastante esfuerzo, cerca de cincuenta sonidos fonéticos y unas pocas reglas. Los niños que tienen un funcionamiento más limitado a menudo aprenden mejor por asociación, con la ayuda de etiquetas pegadas con los nombres de los objetos que los rodean. Algunos niños muy afectados por el autismo aprenden con más facilidad si las palabras se deletrean con letras de plástico que ellos pueden tocar. Las palabras espaciales, como "arriba" o "abajo" carecieron para mí de significado hasta que tuve una imagen visual con la cual fijarlas en mi memoria. Incluso ahora, cuando oigo la palabra "abajo" separada, automáticamente me imagino a mí misma metiéndome abajo de las mesas de la cafetería de la escuela durante una alarma aérea, algo que era muy común en la costa Este de EE.UU. a comienzos de la década de 1950. El primer recuerdo que me trae cualquier palabra aislada es casi siempre un recuerdo de mi infancia. Puedo recordar a la maestra diciéndonos que nos quedáramos calladas y camináramos en fila india hacia la cafetería, donde seis u ocho niños nos acurrucábamos abajo de cada mesa. Si prosigo en este tren de pensamiento, aparecerán más y más recuerdos de mi escuela primaria. Puedo recordar a la maestra retándome por haberle pegado a Alfred, que me había ensuciado los zapatos. Todos estos recuerdos corren como cintas en la reproductora de video de mi imaginación. Si dejo que mi mente siga asociando, podrá seguir vagando millones de kilómetros más allá de la palabra "abajo", hacia los submarinos debajo del Ártico y la canción de los Beatles, El submarino amarillo. Si dejo que mi mente se detenga en la imagen del submarino amarillo, entonces oigo la canción. Mientras comienzo a tararear la canción y llego a la parte que se refiere a que la gente suba a bordo, mi asociación salta a la planchada de un barco que vi en Australia.
También visualizo los verbos. La palabra "saltar" abre en mi mente el recuerdo de la carrera de vallas que corría en las "Olimpíadas" de la escuela primaria. Los adverbios suelen convocar imágenes incorrectas ("quickly" -rápidamente- me recuerda al chocolate Nesquik), a menos que se apareen con un verbo, lo que modifica mi imagen visual. Por ejemplo, "él corría rápidamente" desencadena una imagen animada de Dick, un personaje de mi primer libro de lectura, corriendo rápidamente. "Él caminaba lentamente", en cambio, hace que Dick avance más despacio. Cuando era niña, excluía a las palabras tales como "es", "la" o "eso", porque carecían de sentido por sí mismos. Lo mismo pasaba con palabras como "de" y "un", que no significaban nada para mí. Con el tiempo, aprendí a usarlas correctamente, porque mis padres siempre me hablaron en correcto inglés, y yo imitaba su forma de hablar. Pero es el día de hoy y algunas conjugaciones de verbos, como "ser", son absolutamente carentes de significado para mí.
Cuando leo, traduzco las palabras escritas a películas de cine a todo color, o simplemente almaceno una foto de la página escrita para leerla más tarde. Cuando retorno a ese material, veo una fotocopia de la página en mi imaginación. La puedo leer como si la tuviera ante mis ojos. Es probable que Raymond, el sabio autista de la película Rain Man, usara una estrategia semejante para recordar guías telefónicas, mapas y otras informaciones. Simplemente, fotocopiaba cada página de la guía en su memoria. Cuando quería encontrar algún número, pasaba su scanner mental por las páginas que tenía almacenadas en su memoria. Para extraer información de mi memoria, yo tengo que volver a pasar el video. A veces, me cuesta encontrar datos rápidamente, porque tengo que pasar pedazos de distintos videos hasta que doy con la cinta indicada, y esto toma tiempo.
Cuando lo soy capaz de convertir el texto en imágenes, suele ser porque el texto no tiene un significado concreto. Algunos libros de filosofía, y algunos artículos sobre el mercado de futuros del ganado son sencillamente ininteligibles. Me resulta mucho más fácil entender un texto escrito que describe algo que se puede traducir fluidamente a imágenes. Un buen ejemplo es la siguiente oración, tomada de un artículo de la revista Time del 21 de febrero de 1994, que describe las competencias de patinaje artístico en los Juegos Olímpicos de Invierno: "Todos los elementos están en su lugar: los reflectores, las melodías rebosantes de los valses o el jazz, y esas hadas de lentejuelas burbujeantes saltando por los aires". En mi imaginación, puedo ver la pista de patinaje y los patinadores. Sin embargo, si me detengo demasiado en la palabra "elementos", puedo hacer la asociación incorrecta con la tabla periódica de los elementos que había en la pared de mi clase de química en la escuela secundaria. Si la pausa es en la palabra "burbujeantes", en vez de las lentejuelas del vestido de una hermosa patinadora, surge la imagen de una lata de gaseosa que tengo en el refrigerador.
Los maestros que trabajan con niños autistas deben entender estos patrones de pensamiento asociativo. Un niño autista usará a menudo las palabras de manera incorrecta. A veces, ese uso tiene un significado asociativo lógico, pero otras veces no lo tiene. Por ejemplo, un niño autista puede decir la palabra "perro" cuando quiere salir afuera. En su mente, la palabra "perro" está asociada a salir a la calle. En mi propio caso, puedo recordar tanto el empleo lógico como ilógico de palabras incorrectas. Cuando tenía seis años, aprendí a decir "acusación". No tenía la menor idea de lo que quería decir, pero me gustaba cómo sonaba cuando la decía, de modo que la usaba como interjección cada vez que mi cometa se caía al piso. Debo de haber dejado perplejo a más de uno de los que me oía exclamarle "¡acusación!" a mi cometa que caía en tirabuzón.
Mis conversaciones con otros autistas me revelan estilos similares de pensamiento visual sobre tareas que la mayoría de la gente hace en secuencias lógicas. Un hombre autista que compone música me dijo que hace "imágenes sonoras", usando pequeños trozos de otras obras para crear una composición nueva. Un programador de computadoras me dijo que él puede ver el plano general del árbol del programa. Luego de ver el esqueleto del programa, simplemente escribe el código de cada rama. Yo uso un método parecido cuando reviso la bibliografía científica o cuando voy a solucionar problemas en las plantas de faena: tomo un dato o una observación específica y lo combino con otros para encontrar principios básicos o conceptos generales nuevos.
Mi modelo de pensamiento siempre comienza en lo particular y avanza hacia lo general, en un proceso asociativo que no sigue una secuencia lógica. Como si tratara de descubrir el cuadro completo de un rompecabezas cuando he armado solamente la tercera parte del mismo, soy capaz de llenar los espacios vacíos con elementos que extraigo de mi videoteca mental. Los matemáticos chinos, que pueden hacer grandes cálculos mentales, trabajan de la misma manera. Al principio, necesitan un ábaco, la calculadora china, que es un cuadro con varias filas de cuentas enhebradas en alambres. Hacen sus cálculos moviendo las filas de cuentas. Cuando un matemático adquiere mucha habilidad, sólo tiene que visualizar el ábaco en su imaginación, y ya no necesita uno real. Las cuentas se mueven en un ábaco mental, que él visualiza en la imagen de video de su cerebro.

El pensamiento abstracto

Cuando fui creciendo, aprendí a convertir las ideas abstractas en imágenes, para poder entenderlas. Visualizaba conceptos tales como la paz o la honestidad mediante imágenes simbólicas. Pensaba en la paz como una paloma, una pipa de la paz de los indios, o la firma de un acuerdo de paz en un noticiero televisivo. La honestidad era representada por una imagen de poner la mano sobre la Biblia en un tribunal, o por una foto de alguien que había devuelto una billetera con todo el dinero adentro a quien la había extraviado. El Padrenuestro fue algo incomprensible para mí hasta que logré desarmarlo y convertirlo en imágenes visuales específicas. El poder y la gloria eran representados por un arco iris semicircular y una torre de transmisión de electricidad. Cada vez que oigo una plegaria, todavía me vienen a la mente estas imágenes infantiles. La frase "hágase tu voluntad" no tenía sentido para mí cuando era niña, y aún hoy su significado me resulta vago. "Voluntad" es una idea difícil de visualizar. Cuando pienso en ella, imagino a Dios arrojando un rayo. Otro adulto con autismo escribió que visualizaba "que estás en el cielo" como un anciano sentado sobre las nubes. "No caer en la tentación" se representaba como la baranda de una escalera. La palabra "amén" al cierre de la oración era un misterio: un hombre (a man) al final de toda esta secuencia no tenía ningún sentido.
En mi adolescencia y juventud, tenía que usar símbolos concretos para entender conceptos abstractos tales como "llevarme bien con los demás" o "avanzar en la vida", que eran dos cosas que siempre me resultaban difíciles. Yo sabía que no me integraba bien con mis compañeros de la secundaria, y no lograba entender qué es lo que hacía mal. No importaba lo mucho que me esforzara, siempre se burlaban de mí. Me llamaban "caballo de tiro", "grabadora" y "huesos", porque era muy delgada. En aquél entonces, podía entender por qué me llamaban "caballo de tiro" y "huesos", pero "grabadora" me dejaba perpleja. Ahora, me doy cuenta de que debía parecerles una grabadora cuando repetía las cosas textualmente una y otra vez. Pero en esa época no encontraba la forma de descubrir por qué era tamaño fiasco social. Busqué refugio en hacer las cosas para las cuales era buena, tales como trabajar en el cambio del techo del granero o practicar equitación antes de un concurso de caballos. Las relaciones personales carecían totalmente de sentido para mí hasta que desarrollé símbolos visuales para las puertas y las ventanas. Sólo entonces pude comenzar a entender conceptos tales como aprender a dar y recibir en una relación personal. A veces me intriga pensar en lo que habría sido de mí si no hubiese sido capaz de visualizar mi camino en el mundo.
La transición de la secundaria a la universidad fue para mí un desafío verdaderamente grande. Los autistas tenemos tremendas dificultades ante los cambios. Para hacerme cargo de un cambio importante, como era dejar la escuela secundaria, necesitaba una forma de ensayarlo, representando cada etapa de mi vida mediante el pasaje por una puerta, una ventana o un umbral de mi entorno real. Cuando me estaba por graduar en la secundaria, solía ir de noche a sentarme en el techo del alojamiento para estudiantes, donde me quedaba mirando las estrellas mientras pensaba cómo haría para enfrentar la partida. Fue entonces que descubrí una puertita que llevaba a un techo más alto que había en construcción. Sucede que mientras nosotras vivíamos en esta casa antigua de Nueva Inglaterra, se estaba haciendo un edificio mucho más grande encima de ella. Un día, los carpinteros arrancaron una sección del techo antiguo que había al lado de mi dormitorio. Cuando salí, pude ver que había un edificio nuevo, más alto y todavía sin terminar. Arriba, había una puertita de madera que comunicaba con el techo nuevo. El edificio estaba cambiando, y también era tiempo de que yo cambiara. Eso era algo que yo podía entender. Había encontrado la llave simbólica.
Cuando estaba en la universidad, encontré otra puerta que simbolizó para mí la preparación para el egreso. Era una pequeña escotilla metálica que comunicaba con la azotea del alojamiento estudiantil. Tuve que pasar muchas veces por esta puertita hasta hacerme práctica. Cuando finalmente me gradué en el Franklin Pierce College, caminé a través de una tercera puerta, muy importante, en el techo de la biblioteca.
Ya no necesito utilizar puertas físicas reales para simbolizar cada transición de mi vida. Mientras escribía este libro, volví a leer mis diarios de todos esos años, y se me hizo evidente un patrón muy claro. Cada puerta o umbral me permitió adelantarme hacia el nivel siguiente. Mi vida fue una serie de pasos acumulativos. A menudo me preguntan cuál fue el avance decisivo singular que me permitió adaptarme al autismo. No hubo un único avance decisivo: hubo una serie de mejoras acumulativas. Mis anotaciones en el diario muestran a las claras que yo era plenamente consciente de que cuando lograba dominar una puerta, sólo era un paso en una serie más larga:

22 de abril de 1970. Hoy todo se ha completado en el Franklin Pierce College y es tiempo de atravesar la pequeña puerta de la biblioteca. Reflexiono ahora sobre lo que debería dejar como mensaje, en el techo de la biblioteca, para que lo encuentren otros en el futuro. He alcanzado la cima de un escalón, y me encuentro ahora en el piso de mis próximos estudios de grado. El techo de este edificio es el punto más alto del campus, así que he llegado tan alto como podía aquí. He conquistado la cima del Franklin Pierce College. Cumbres más altas me esperan, todavía invictas. Promoción 1970. Esta noche atravesé la puertita y coloqué la placa arriba del techo de la biblioteca para que la encuentren otros en el futuro. Esta vez no me puse tan nerviosa. Anteriormente, había estado mucho más nerviosa. Ahora ya lo he logrado, y la puertita y la montaña han sido escaladas. La conquista de esta montaña sólo es el principio de la próxima.
La palabra recibirme significa empezar, y la cima de la biblioteca es el comienzo de mi escuela para graduados. Está en la naturaleza humana esforzarse, y por eso la gente escala montañas. La razón de ello es que la gente se esfuerza para probar que pueden hacerlo.
Después de todo ¿para qué deberíamos mandar un hombre a la Luna? La única justificación real es que está en la naturaleza humana seguir esforzándose. El hombre jamás se queda satisfecho con una meta, sigue subiendo. La razón verdadera para subir al techo de la biblioteca era probar que podía hacerlo.

A lo largo de mi vida, he enfrentado cinco o seis grandes puertas o umbrales que debí atravesar. En 1970, me gradué en el Franklin Pierce College, una pequeña universidad orientada a las humanidades, con un diploma de B.A. en Psicología, y me mudé a Arizona en busca del doctorado. A medida que me encontraba a mí misma cada vez menos interesada en la psicología y más interesada en el ganado y la zootecnia, me empecé a preparar para otro gran cambio, que fue el paso de la carrera de psicología a la de ciencia animal. El 8 de mayo de 1971, anoté:

Siento como si me atrajeran más y más desde el lado del campo. He atravesado la puerta de la manga de las vacas, pero todavía estoy aferrada firmemente al marco de la puerta. El viento sopla cada vez con más fuerza y siento que debo soltarme del marco de la puerta y volver al rancho, al menos por un tiempo. El viento ha jugado un papel importante en muchas de mis puertas. Cuando estaba en el techo, soplaba el viento. Quizás esto sea una señal de que el siguiente nivel que alcance no será el definitivo y que debo seguir avanzando. En la fiesta [del departamento de Psicología] me sentí completamente fuera de lugar, y parece como si el viento estuviera haciendo que mis manos se resbalaran del marco de la puerta, para que yo pueda dejarme llevar por él en libertad.

En ese entonces, yo todavía estaba luchando en el terreno social, en gran medida porque todavía no tenía un referente visual concreto de la abstracción denominada "llevarme bien con los demás". Finalmente, se me presentó una imagen mientras estaba lavando el ventanal de la cafetería estudiantil. Los estudiantes teníamos la obligación de hacer tareas en el comedor, y cuando empecé con ésta, no imaginaba que adquiriría un significado simbólico para mí. Este ventanal era doble, para aislar la cafetería del exterior, pero tenía tres paneles levadizos que permitían pasar, a gatas, para limpiarlo del lado de adentro. Mientras estaba lavando el interior del ventanal, el panel por el que había entrado se atoró y me dejó aprisionada entre las dos placas de vidrio. Para salir sin hacer trizas el panel levadizo, tuve que destrabarlo con muchísimo cuidado. Allí se me hizo evidente que las relaciones personales funcionan de la misma manera: también se pueden hacer trizas con facilidad, y hay que tener cuidado al encararlas. A continuación hice una asociación más sobre la forma en que la apertura cuidadosa de las puertas se relacionaba con el momento inicial en que se establecen las relaciones. Mientras estaba atrapada adentro del ventanal, me resultaba casi imposible comunicarme a través del vidrio. Ser autista es estar atrapada de una forma parecida. Las ventanas simbolizaban mis sentimientos de desconexión con otras personas, y a la vez me ayudaban a sobrellevar el aislamiento. A lo largo de mi vida, los símbolos de la puerta y la ventana me han ayudado a hacer progresos y vínculos que son muy poco frecuentes entre quienes sufrimos de autismo.
En los casos más graves de autismo, los símbolos son difíciles de entender, y a veces, parecen totalmente desconectados de las cosas que representan. D. Park y P. Youderian han descripto el uso de símbolos visuales y números por parte de Jessy Park, una niña autista que entonces tenía doce años, para describir conceptos abstractos como el bien y el mal. Las cosas buenas, como la música de rock, las representaba con cuatro puertas y ninguna nube. La mayor parte de la música clásica era para Jessy bastante buena, y la calificaba con dos puertas y dos nubes. La palabra escrita le resultaba pésima, con un puntaje de cuatro nubes y ninguna puerta. Ella había desarrollado un sistema visual de puntaje en el cual las puertas y nubes describían esas cualidades abstractas. Jessy también tenía un sistema muy complejo de números buenos y malos, pero los investigadores no lograron descifrarlo plenamente.
Muchas personas se quedan totalmente perplejas ante los símbolos de los autistas, pero a éstos les pueden proveer la única realidad tangible o la forma de entender el mundo. Por ejemplo, para un niño autista "bizcocho" puede significar "feliz" si él fue feliz mientras comía un bizcocho. Cada vez que el niño visualiza un bizcocho, se pone feliz. Una imagen visual o una palabra queda asociada a una experiencia. Clara Park, la madre de Jessy, ha descripto la fascinación de su hija por objetos tales como los controles de las mantas o los calentadores eléctricos. No tenía idea de por qué esos objetos eran tan importantes para Jessy, pero observaba que ella se ponía muy feliz y su voz no era monótona cuando pensaba en sus objetos preferidos. Jessy podía hablar, pero no podía explicar por qué sus objetos favoritos eran importantes. Quizás asociaba los controles de las mantas eléctricas y los calentadores con la calidez y la seguridad. La palabra "cricket" la ponía feliz, y la frase "canción incompleta" significaba "no sé". La mente autista opera a través de estas asociaciones visuales: en algún punto de la vida de Jessy, una canción incompleta quedó asociada con no saber.
Ted Hart, un hombre con un autismo grave, casi no podía generalizar, y su conducta no tenía flexibilidad. Su padre Charles describió cómo en una ocasión Ted puso la ropa húmeda en el tocador sin darse cuenta de que la secadora se había roto. El sólo había seguido los pasos de una secuencia que había aprendido de memoria sobre la limpieza de la ropa. No tenía sentido común. Mi hipótesis sobre esta conducta rígida y la falta de capacidad de generalizar pueden deberse en parte a que tenía poca o ninguna capacidad para cambiar o modificar sus recuerdos visuales. Aunque almaceno mis recuerdos de las cosas como imágenes individuales específicas, tengo capacidad para modificar mis imágenes mentales. Por ejemplo, puedo imaginar una iglesia pintada de distintos colores, o poner el campanario de una iglesia sobre el techo de otra, pero cuando oigo que alguien dice la palabra "campanario", la primera iglesia que viene a mi imaginación es casi siempre un recuerdo de la infancia y no una imagen de iglesia que yo haya armado más recientemente. Esta capacidad de modificar las imágenes en mi imaginación me ha ayudado a aprender a generalizar.
En la actualidad, ya no necesito el símbolo de la puerta. A lo largo de los años, me he armado de suficientes experiencias reales e informaciones de artículos y libros que he leído, de modo que estoy en condiciones de hacer cambios y dar los pasos necesarios a medida que se me presentan situaciones nuevas. Más aun, siempre he sido una lectora ávida, y eso me impulsa a recoger más y más información para agregar a mi videoteca mental. Un programador de computadoras, que tenía un autismo grave, dijo una vez que leer era "captar información". Para mí, se parece a programar una computadora.

El pensamiento visual y las imágenes mentales

Estudios recientes de las imágenes que tienen los pacientes con daños cerebrales indican que el pensamiento visual y el verbal pueden operar a través de distintos sistemas del cerebro. Los registros del flujo sanguíneo indican que cuando una persona visualiza algo (por ejemplo, caminar por su barrio), la irrigación aumenta súbitamente en la corteza visual, que es la parte del cerebro que tiene que trabajar más. Estudios de personas con daños cerebrales muestran que las lesiones en la parte posterior del hemisferio izquierdo pueden impedir la generación de imágenes visuales almacenadas en la memoria de largo plazo, sin afectar para nada el lenguaje y la memoria verbal. Esto indica que las imágenes visuales y el pensamiento verbal pueden depender de sistemas neurológicos distintos. Investigaciones recientes del Dr. Pascual-Leone, de los Institutos Nacionales de Salud (NIH), indican que el ejercicio de una habilidad visual puede hacer que el mapa motriz del cerebro se expanda. Investigaciones realizadas sobre músicos muestran que la práctica real con el piano y la imaginación de que se toca el piano tienen el mismo efecto en los mapas motrices, cosa que se ha medido a través de registros de la actividad cerebral. Los mapas motrices se expanden tanto durante la interpretación real del piano como la imaginación de esa interpretación, sin que la imagen de tocar las teclas al azar tenga efecto alguno. Los atletas también han comprobado que tanto la práctica mental como la real pueden mejorar una habilidad motriz. Las investigaciones de personas con lesiones en el hipocampo indican que la memoria consciente de sucesos y el aprendizaje motor son sistemas neurológicos separados. Un paciente con daños en el hipocampo puede aprender una tarea motriz y mejorar con la práctica, pero cada vez que la practique no tendrá un recuerdo consciente de hacer la tarea. Los circuitos motores aprenden del entrenamiento, pero el daño en el hipocampo impide formar nuevos recuerdos conscientes. En consecuencia, el circuito motor aprende una tarea nueva, tal como armar un rompecabezas mecánico sencillo, pero la persona no recuerda haber visto o haber armado el rompecabezas. Mediante la práctica repetida, la persona adquiere cada vez más habilidad para armarlo, pero cada vez que se le presenta el rompecabezas, dice que jamás lo había visto antes.
Tengo la suerte de que puedo construir sobre la base de mi biblioteca de imágenes, y visualizar soluciones a partir de esas imágenes. Sin embargo, la mayoría de los autistas llevan vidas extremadamente limitadas, en parte porque no pueden aceptar ninguna desviación de sus rutinas. Para mí, cada experiencia se incorpora a los recuerdos visuales que tengo de experiencias anteriores, y de esta manera mi mundo sigue creciendo.
Hace aproximadamente dos años, hice un avance personal muy importante cuando fui contratada para remodelar una planta frigorífica que utilizaba métodos de inmovilización muy crueles durante la faena de acuerdo al rito kasher. Antes de matarlos, los vacunos vivos eran colgados cabeza abajo de una cadena que les sujetaba una pata trasera. Era tan horrible que yo no podía soportar verlo. Los balidos frenéticos de los animales aterrorizados podían oírse tanto en las oficinas como en la playa de estacionamiento. A veces, se le rompía la pata al animal al alzarlo. Esta práctica espantosa violaba totalmente el propósito humanitario de la matanza kasher. Mi trabajo consistió en erradicar este sistema cruel y reemplazarlo por una manga que pudiera sujetar al animal parado mientras el rabino cumplía con el rito de matanza. Debidamente hecho, el animal debería permanecer en calma y no tendría por qué asustarse.
La nueva manga de sujeción era una casilla metálica estrecha en la que cabía un novillo. Estaba equipada de un yugo que sujetaba la cabeza del animal, una puerta trasera que permitía empujarlo suavemente hacia el yugo, y una faja que lo levantaba por la panza como un ascensor. Para que este equipo funcionara, el operario debía bajar seis palancas de control del sistema hidráulico en la secuencia adecuada, para abrir y cerrar las puertas de entrada y salida y para hacer actuar los dispositivos que ponían la cabeza y el cuerpo en la posición buscada. El diseño básico de esta manga había existido desde hacía treinta años, pero yo le agregué mecanismos reguladores de la presión y modifiqué algunas dimensiones críticas para hacerlo más cómodo para el animal y para impedir que se le aplicara una presión excesiva.
Antes de instalarla en la planta, hice probar esta manga en el taller donde se fabricó. Aunque no había animales, pude programas mi memoria visual y táctil con imágenes del funcionamiento de la manga. Después de hacer funcionar el equipo vacío durante cinco minutos, tenía imágenes mentales precisas de cómo se movían las puertas y otras partes del aparato. También tenía recuerdos táctiles de cómo sentía las palancas de esta manga en particular cuando las bajaba. Los sistemas hidráulicos son como instrumentos musicales, cada marca tiene un sonido distinto, como si fueran instrumentos de viento diferentes. Al hacer funcionar los controles en el taller, pude practicar después con mis imágenes mentales. Yo tenía que visualizar los controles reales de esa manga, y luego, en mi imaginación, mirar mis manos bajando las palancas. Así, pude percibir en mi mente cuánta fuerza se necesitaba para mover las puertas a distintas velocidades. Ensayé el proceso muchas veces en mi mente haciendo entrar distintos animales a la manga.
El primer día de trabajo en la planta, yo estaba en condiciones de ir a la manga y hacerla andar casi perfectamente. Funcionaba mejor cuando manejaba las palancas inconscientemente, como cuando uno usa las piernas y los brazos para caminar. Si pensaba en las palancas, me perdía y las movía en una secuencia incorrecta. Tuve que obligarme a mí misma a relajarme y dejar que el equipo fuera una continuación de mi cuerpo, olvidándome por completo de las palancas. Mientras entraba cada uno de los animales, me concentré en hacer que el aparato se moviera lenta y suavemente, para no asustarlo. Observaba sus reacciones de manera de aplicarle solamente la presión necesaria para sujetarlo holgadamente. Una presión excesiva lo pondría incómodo. Si ponía las orejas hacia atrás, pegadas a la cabeza, o si se resistía, yo me daba cuenta de que lo había comprimido demasiado. Los animales son muy sensibles a los equipos hidráulicos, y sienten hasta los menores movimientos de las palancas de control.
Mediante la máquina, yo sentía que llegaba al animal y lo sujetaba. Cuando tomaba su cabeza con el yugo, me imaginaba poniéndole las manos en la frente y bajo la papada, y acomodándolo suavemente en la posición deseada. Las fronteras físicas parecían desaparecer, y yo no tenía conciencia de estar moviendo palancas. La puerta trasera de empuje y el yugo de la cabeza se convirtieron en extensiones de mis manos.
Algunos autistas tienen a veces problemas con los límites corporales. No pueden apreciar al tacto dónde termina su cuerpo y dónde comienza la silla en la que están sentados o el objeto que están tomando. Se parece a lo que experimentan las personas que pierden un miembro pero siguen teniendo la sensación del miembro en su cuerpo. En este caso, yo sentía las piezas del equipo que sujetaban al animal como si fueran una continuación de mi propio cuerpo, como en el efecto del miembro fantasma en el amputado. Si yo me concentraba solamente en sujetar al animal suavemente y en mantenerlo en calma, podía hacer funcionar muy bien la manga de sujeción.
Durante este período de intensa concentración, yo no oía ningún sonido de la maquinaria de la planta. No sentía el calor sofocante del verano de Alabama, y todo me resultaba silencioso y sereno. Era casi una experiencia religiosa. Mi trabajo era sujetar al animal suavemente, y el trabajo del rabino era cumplir con el acto final. Fui capaz de mirar cada uno de los animales, sujetarlo con cuidado y hacer que se sintiera lo más cómodo posible durante los últimos momentos de su vida. Había tomado parte en el antiguo ritual de matanza tal como se suponía que éste debía hacerse. Se me había abierto otra puerta. Me sentí como si caminara sobre el agua.

Hay que dejarles ser diferentes

Conocemos los datos, convivimos con diversos casos en la sociedad y oímos hablar de ello en muchas ocasiones, pero no entendemos lo que significa o que es lo que conlleva un Trastorno de Espectro Autista.
Tampoco se puede saber a ciencia cierta que es cuidar de alguien con este trastorno. Pero Javier García y Elena Villa, de Zumarraga, no tienen problema alguno en contarlo. Iñigo, su hijo menor, de 9 años, es autista.
Según recuerda su padre, hasta los 18 ó 24 meses Iñigo presentaba un desarrollo completamente normal. Es algo difícil detectarlo, pero tal y como indican los expertos, una detección temprana es lo ideal. “Cuando empezamos a notar que el niño no te miraba a los ojos, o que no atendía a su nombre, o estas ‘cosas raras’, te das cuenta de que algoestá pasando”, apunta Javi.
Esther Zuazu fue la neuróloga del hospital de Zumarraga que diagnosticó el caso del autismo de Iñigo. A partir de este punto, sus padres pasaron por las fases iniciales de reflexión que llevan asociadas un sinfín de emociones, como puede ser una mezcla de negación, rabia y frustración. Pero llega un punto en el que todo esto ha de sobreponerse, porque hay un niño que necesita a sus padres, unos padres que llevan trabajando duramente durante 9 años, para que su hijo sea, no solamente autónomo, sino feliz.
Tras el diagnóstico, Zuazu, a quien los padres del niño han alabado por el trato tan humano que les ofreció a ellos y a sus pacientes, les derivó de manera inmediata a la Asociación Guipuzcoana de Autismo, Gautena.
La familia García tuvo muy claro desde el primer momento que esta asociación era el lugar más adecuado para cumplir una serie de objetivos que hicieran a Iñigo avanzar de una manera relativamente normal. Hoy por hoy, el pequeño ha aprendido a leer, monta en bicicleta y utiliza un lenguaje funcional manteniendo pequeñas conversaciones con preguntas y respuestas sencillas, algo que a sus padres les resultaba impensable hace 4 ó 5 años.
El otro gran apoyo de Iñigo es Daniel, su hermano mayor, que le ha ayudado siempre a sentirse como un niño más. Daniel está más que complacido de que hoy sea el día en el que pueda jugar con su hermano a pillarse o al escondite. Incluso sus amigos, cada vez que coinciden con Iñigo tienen una atención especialmente cariñosa con él, lo que enorgullece en gran medida a Daniel.
El niño acude a un colegio ordinario, que trata de adaptarse a todas sus necesidades debido a que necesita ayuda constante en el aula. Iñigo cuenta con un auxiliar que le ayuda en todas las clases, un terapeuta y un logopeda. Los profesores y compañeros han tenido en cuenta el trastorno de Iñigo en todo momento, y le han apoyado en gran medida.
El autismo ha sido abordado por unos 1.700 investigadores en el congreso IMFAR, que finalizó el pasado sábado en San Sebastián. En referencia al congreso, los padres de Iñigo, y como tantos otros familiares de personas con autismo, han querido hacer incidencia en la investigación sobre la evolución de una persona con autismo a lo largo de su vida.
Las causas del síndrome siguen sin conocerse, pero se han aplicado muchos tratamientos con éxito en una edad temprana. Sin embargo, las personas crecen, la esperanza de vida no desciende en una persona con el síndrome de espectro autista, y es por ello que se requieren métodos que integren a estas personas en la sociedad de la mejor manera posible. Gipuzkoa, por suerte, es una provincia que marca una referencia en lo que a este aspecto se refiere.

Lo realmente importante es que la discapacidad sea vista por la sociedad. Al no padecer generalmente ningún tipo de defecto físico la sociedad no puede percibir a alguien con autismo. El padre de Iñigo aclara que, por ejemplo, una persona puede pensar que su hijo es maleducado cuando realmente no se ve qué es lo que hay detrás. Por contra, son personas que tienen un sinfín de habilidades que ofrecer. Se ha de encontrar la manera de que Iñigo, y muchos otros con este trastorno, puedan desarrollar sus potencialidades. Tal y como indicaba su padre “hay que dejarles ser diferentes, de esta manera, nos aportarán todo lo que tienen dentro, que es muchísimo”.

Latinos Crean Metodo para Detección Precoz del Autismo

Dos investigadores de origen latino logran medir patrones de movimiento de niños pequeños para determinar si son autistas

NUEVA YORK, ESTADOS UNIDOS (24/JUL/2013).- Dos investigadores latinos han desarrollado un método para detectar el autismo en los primeros años de vida de un niño, que puede revolucionar el tratamiento precoz de esa condición.

Los resultados del estudio, realizados entre 2010 y 2012 por la cubanoamericana Elizabeth Torres y el mexicanoamericano Jorge José, se publicaron hoy en la revista especializada "Frontiers in Neuroscience", tras ser revisados por especialistas en el tema.

"Con esta investigación tratamos de desarrollar métodos que miden con precisión los patrones de movimiento de niños para determinar si son autistas", y el tipo de autismo, dijo Torres, neurocientífica de la Universidad de Rutgers (Nueva Jersey).

Hasta ahora el diagnóstico, usualmente a los tres años, se hace de forma subjetiva a partir de preguntas a los padres sobre la conducta del niño, y el descubrimiento abre la puerta a diagnosticar el autismo a temprana edad y comenzar el tratamiento.

Torres y José colocaron sensores en los brazos de 36 autistas de entre tres y 26 años, -algunos con algún nivel de comunicación- y sus movimientos fueron registrados en una computadora, confirmando "sin error" el diagnóstico que se había hecho y su nivel de desarrollo.

En el estudio, financiado con una beca de la Fundación Nacional de Ciencia y desarrollado en el laboratorio de la Universidad de Rutgers, también hubo un grupo de control de 42 personas desde tres a 60 años, que no tenían autismo, para tener un punto de referencia.

"El sensor determinó cuantitativamente con los movimientos, y sin error, lo que se había confirmado" de antemano, que los niños eran autistas, según destacó Torres, que estudió en la Universidad de La Habana y emigró a Estados Unidos a los 20 años.

Destacó que a base de observar los movimientos, que en los niños autistas no están conectados con la intención de esa acción, descubrieron que la edad es un componente importante en el diagnóstico.

"Vimos que autistas de 12 o 16 años e incluso de 25 tenían los patrones de movimiento de un niño normal de tres. O sea que el sistema sensorial motor no maduró, se quedó estancado y no interpreta el mundo externo igual que nosotros", explicó.

José, doctor por la Universidad Autónoma de México (UNAM), destacó que "el gran descubrimiento es que hay evidencia de la manera como se mueven los niños que nos puede decir cuál es el grado de habilidad cognitiva que tienen comparado con los niños normales y en general, qué tan autistas son".

"Esto no existía antes. Es la primera vez que se tiene una medida cuantitativa para el autismo que no depende de la observación", dijo José, y explicó que en la intensidad de los movimientos no voluntarios "está la clave para identificar y medir el autismo".

Agregó que se pudo medir ese movimiento no voluntario, por ejemplo, en el acto de regresar el brazo a su posición original luego de haberlo levantado para agarrar un objeto o tocar una pantalla, como hicieron los niños.

"Lo que encontramos fue que el movimiento de los niños con autismo es mucho más irregular que el movimiento de la gente normal. En algunos niños autistas es un alto grado de irregularidad", contrario a otros no autistas, indicó.

Quien se pregunte cómo ese movimiento irregular puede determinar el autismo, el investigador explicó que los autistas no pasan por la transición de un niño normal, que va desarrollando sus movimientos según crece hasta tener control y poder anticipar lo que va a hacer.

"Los niños autistas no pasan esa transición", afirmó el científico, vicepresidente de investigación de la Universidad de Indiana.

Torres agregó que "nunca se habían relacionado los movimientos con el autismo porque se ha definido el síndrome como algo cognitivo, social. Nosotros lo que hemos hecho es enfatizar en la importancia del sistema en conjunto, del cerebro y el cuerpo".

El estudio se hizo en niños de tres años pero Torres destacó con satisfacción que se puede utilizar la misma tecnología en un recién nacido, porque a esa edad "ya tiene movimientos espontáneos, tiene reflejos" y poco a poco "comienzan a explorar su ambiente, a alcanzar cosas".

"Tenemos ya la manera de medir y la instrumentación. Podemos colocar el niño en la cuna, poner cámaras y decir si tiene problemas con sus movimientos espontáneos, con sus reflejos, si no se desarrolla a la misma velocidad que otros. En los niños autistas vamos a poder medir toda esa etapa de aprendizaje, es como construir un mapa de su cuerpo", afirmó.

Fuente: http://www.informador.com.mx/tecnologia/2013/474045/6/latinos-crean-metodo-para-deteccion-precoz-de-autismo.htm

Diseñan herramienta de enseñanza-aprendizaje para autistas

Estudiantes del IPN desarrollan el gadget ''Otras palabras'' que permite a los menores con autismo aprender de manera atractiva

CIUDAD DE MÉXICO (04/JUL/2013).- Estudiantes del Instituto Politécnico Nacional (IPN) diseñaron una herramienta informática interactiva denominada "Otras palabras", que permite a los menores con autismo aprender de manera atractiva y lograr avances en corto tiempo.

Ulises Romero Falcón y Oscar Emilio Pérez Martínez, alumnos de esa casa de estudios, indicaron que el invento fue diseñado ante la ausencia de herramientas interactivas que faciliten el proceso de enseñanza-aprendizaje de menores con dicho trastorno.

En un comunicado del IPN, los estudiantes del Centro de Estudios Científicos y Tecnológicos (CECyT-12) "José María Morelos y Pavón" señalaron que actualmente se utilizan materiales didácticos, como un tablero especial de comunicación compuesto por diversos pictogramas.

Sin embargo, aún con ese material muchas veces se les dificulta la enseñanza porque cuesta trabajo a los docentes captar la atención de los infantes.

Romero Falcón señaló que para conocer las herramientas y material didáctico que se emplean para la enseñanza de niños autistas, así como las deficiencias en torno a los mismos, contaron con la orientación de la psicóloga y terapeuta Leticia Romero Palacios.

El programa "Otras palabras" tiene colores vivos y sonidos atractivos, por lo que la paciente con la que se probó de inmediato mostró interés, en tanto que la respuesta con el material convencional fue menos efusiva, explicó.

Expuso que el proyecto también está estructurado por tableros de comunicación en los que se abordan los temas de medios de transporte, clima, frutas, comidas y bebidas y agresiones.

Comentó que ese tema es muy importante porque se les enseña a los pequeños que no deben permitir ni cometer abusos de ningún tipo, incluido el bullying.

"En el tablero de agresiones se incluye sonido que refuerza la conducta positiva y la negativa, ya que se le dice al niño que patear hace sentir mal y no patear genera sensación de bienestar", agregó el alumno politécnico.

Mencionó que la herramienta informática incluye el cuento de El Patito Feo, mediante el cual refuerza con pictogramas el vocabulario que se utiliza en la narración, además de que motiva a los niños para relacionar las imágenes con el sonido.

Un estudio de Harvard vincula el autismo con la contaminación

El aire contaminado contiene toxinas que afectan tanto a las funciones neurológicas como al desarrollo del feto en el útero, según han reflejado diferentes organismos sanitarios, entre ellos la Agencia de Protección Medioambiental de Estados Unidos (EPA, en sus siglas en inglés). Un estudio publicado esta semana va un paso más.
"Vivir en una región con altos niveles de aire contaminado puede incrementar el riesgo en las embarazadas de tener un bebé con algún trastorno del espectro autista", concluye la primera investigación nacional a este respecto en Estados Unidos, elaborada por expertos de la Universidad de Harvard y publicada este martes en la revista Environmental Health Perspectives.
"Las futuras madres que estén expuestas a altos niveles de diésel y mercurio tienen el doble de riesgo de tener niños con este trastorno que aquellas que viven en zonas limpias de polución. Dependiendo del contaminante, del 20% al 60% de las mujeres que participaron en nuestro estudio viven en áreas donde el riesgo de autismo es elevado", ha asegurado Andrea Roberts, autora e investigadora asociada en el Harvard School of Public Health, a The Huffington Post.
Estudios anteriores habían establecido una vinculación potencial entre estos dos factores, aunque las muestras eran muy pequeñas. La primera vez que se encontró la relación entre autismo y polución fue en 2006, en un estudio elaborado por el Departamento de Salud de California. El último se publicó en noviembre 2012.
Según el Centro de Control y Prevención de Enfermedades, uno de cada 50 niños es diagnosticado con autismo o algún trastorno relacionado en EE UU. Estos trastornos están acompañados por deficiencias en la interacción social y, en la mayoría de los casos, se presentan patrones restringidos, repetitivos y estereotipados del comportamiento. A pesar de que muchos de los niños son diagnosticados a la edad de 8 años, hay un incremento del número de casos entre los menores de tres años.
Los investigadores dividieron en cinco las áreas de estudio, que iban desde lugares en los que las mujeres vivían en zonas con altos niveles de polución hasta casi ninguna. Tras analizar los datos atmosféricos del área donde vivió cada mujer durante su embarazo y parto y ajustar otros factores como los ingresos económicos, la educación y si eran fumadoras o no en su gestación (usando datos de la EPA), los datos mostraron que las mujeres embarazadas que vivían en las zonas más contaminadas con diésel y mercurio tenían el doble de riesgo de tener un niño autista que aquellas que vivían en zonas más limpias.
En cuanto a otros tipos de contaminantes -como manganeso, metales pesados y plomo-, también se encontró cierta relación, pero no en tan alta proporción. “Todos los productos químicos sometidos a estudio, conocidos como neurotoxinas, de los que se sabe que hay transmisión de la madre al feto, hacen posible que lo que esté respirando la madre afecte al cerebro del bebé”, ha continuado Roberts.
La investigación actual incluye una muestra muy amplia de mujeres repartidas por los 50 Estados que conforman la nación. El estudio evaluó a 325 mujeres que habían tenido un hijo con autismo y a 22.000 con hijos libres de trastorno. Fueron seleccionadas de una muestra total de más de 110.000 particpantes recogidos en The Nurses Health Study II, con niños nacidos desde 1989 hasta 2002.

Los autores advierten que los resultados deben ser leídos "con cuidado", sobre todo en lo que respecta al riesgo relacionado con el mercurio. Muchos padres en EE UU están preocupados por el hecho de que este elemento se usa en las vacunas y su relación con el autismo "a pesar de que esta preocupación ha sido muy estudiada y rechazada en más de una ocasión por los científicos"

Amame como soy... Poema para un niño autista

Ámame como soy

No insistas en que cambie
El tono de mis sueños
Ni para ponerme a la moda…
Ámame como soy…
Misterioso e incoherente.
Obstinado y cariñoso…
Cada día menos ausente
Un poco más presente
Pero experimentado en la soledad sabrosa
Traduce el mundo para mi,
A fin de cuentas, ¿quién es el incoherente?
Pero,
Ámame como soy,
Caminante de trayectos desconocidos
De sonrisa perdida…
La luz que no puede medirse…
La paz no se viste de exigencias.
La paz se desnuda de odios,
Es mística y solidaria con el otro…
Ámame como soy,
Un cuerpo adulto con alma de niño.
Y quien me condena al olvido
No comprende que yo amo a mi manera
Por eso,
Ámame como soy,
Medio gente, medio ángel,
Casi una esencia…
Me duele la vida que no comprendo.
No me olvido de los rostros…
Pero prefiero los detalles de los objetos
Que no me compran y no me instan
A ser lo que no soy
Por favor, ámame como soy,
Medio piedra, medio mar, medio arena…
Medio cielo, medio infierno.
Lo que hizo la genética no me ayudó.
Por eso, ámame como soy…
Medio oyente, medio hablante, casi mudo.
Nada pasional, nada malicioso,
Casi un ser invisible…
Pero, humanidad, ¡ámame como soy!
Autora: Lie Ribeiro, mamá de un chico con autismo

Los Niños que Tienen que Aprender que una Escoba puede ser un Caballo

A Damián Fernández y Emma Novoa les ha tocado la lotería dentro de la lotería. O  no tanto, porque el nivel de prevalencia del autismo a aumentado en los últimos treinta años de un niño cada 4.000 a un niño de cada 250.

Y de cada cutaro  autistas, sólo hay una niña. Hace treinta años habría sido mucho más difícil crear una Asociación Autismo Ceuta, porque había menos. Pero ahora hay más. “Uno de los médicos con los que consultamos, un neurólogo, nos dijo que éste es el precio del Primer Mundo”, comenta Damián.
Ahora, Yaiza tiene ocho años y una hermana menor  que “le ha ayudado mucho a mejorar en el plano afectivo”. La parte buena, que es una niña y simplemente su hermana no habla “porque es su hermana y es así”,  sin busarle explicaciones de adultos. Si ya es difícil cuidar y educar dos niños, más complicado es aún hacerlo si uno es autista. En primer lugar, por los miedos y la desinformación. “Los propios profesores nos han tenido que enseñar cómo educarla”, cuenta Damián. Su madre, Emma, resalta lo duro que es darle una disciplina férrea y una rutina diaria, lo que más necesitan.
Pero Yaiza sorprende. Mientras que los demás niños pedirían un vaso de agua y sin más esperarían, ella ve uno y, como tiene sed, lo bebe. O ve una barba y, como le gusa su tacto, la toca. Sea de quien sea. Actitudes que, desde  el principio, trastocaron la vida de sus padres. Emma tuvo que solicitar la media jornada para que siempre uno de los dos pudiera estar en casa con ella, por ejemplo.
Precisamente, el momento en que dos padres descubren que su hijo o hija tiene un TAE (trastorno del espectro autista), es uno de los más duros. Y ellos  quieren contarlo porque “le puede pasar a cualquiera, y hay mucha desinformación”. Es un ánimo a quienes lo puedan tener, y es saber que el mundo no se acaba, aunque cambia mucho. “Tu esquema de prioridades cambia por completo”, explica Emma. Para empezar, este es un trastorno que se suele detectar casi a los dos años, puesto que antes es imposible.
Siguiendo, se intentan descartar antes otras opciones. Es el caso de José Antonio Rodríguez, padre de otro niño con autismo, que cuenta el proceso. “Al principio le hicimos pruebas para ver si es que tenía sordera, porque no respondía a nuestro nombre. Lo descartamos, hasta que nos diagnosticaron el TEA. Y en ese momento no sabes qué es mejor, si estás aliviado por saber qué tiene o si era mejor que hubiera sido lo otro”, cuenta.
Parecido les pasó a los padres de Yaiza. “Imagínate”, dice Damián. Comienza entonces un proceso en el que hay que aprender y derribar ideas preconcebidas. Por ejemplo, “el mito del niño autista que se va solo a una  esquina sin hacer nada es falso. Muchos TEA van acompañados de hiperactividad”. Es el caso de su hija, que no puede para quieta.
Y llegan las preguntas. Una de las que hacen casi todos los padres es la de si su hijo podrá hablar. “No hay respuesta, es que no te lo pueden decir”, cuenta Damián. Así que, con esa incertidumbre del futuro, queda pensar mucho más en el día a día y en los pequeños progresos.  Puede que no consiga hablar, pero sí comunicarse; para eso existen las ayudas visuales. Algo tan sencillo como una tableta electrónica llamada ‘springboard’, con pantalla táctil. Es el momento en el que Yaiza ve jugar a su hermana Emma co las pompas de jabón, y lo pide a través del tablero pulsando el icono correspondiente.
Eso, de por sí, es un logro porque uno de los mayores problemas que tienen los niños autistas es la gran dificultad para imaginar. “Por ejemplo, un niño autista no pensará que una escoba es un caballo, o que unos coches de juguete son unos coches de verdad. Hay que enseñárselo”, explica Marisa García, maestra de pedagogía terapéutica.
Lo importante es encontrar qué le gusta a cada niño. En el caso de Yaiza son, por ejemplo, los juegos de ordenador, pasear por la calle y el coche. “Aprovechando lo que le gusta aprenden más. Son niños que se mueven por motivación. A lo que le gusta se adapta rapidísimo”, cuenta Damián. Y Yaiza pone los ojos como platos cuando su hermana pequeña hace el símbolo de manejar un volante de coche.

¿EDUCACIÓN ESPECIAL O INTEGRACIÓN?

LOS PADRES: Teóricamente, los padres no tienen poder decisorio para saber si su hijo o hija estudiará en un colegio de educación especial o en un aula de integración. En la práctica, y aunque no tienen la última palabra, sí tienen mucha influencia. “Si una psicóloga no hubiera analizado a nuestro hijo, habría ido directo a San Antonio por su comportamiento en la guardería”, explica José Antonio Rodríguez. En su caso, su hijo está en un aula de integración, en un colegio con los niños ‘normales’ (al fin y al cabo, cada uno es diferente y varios pueden tener TDAH u otros trastornos que también debe tener muy en cuenta el tutor). Su caso es el de casi todos los padres de niños que presentan algún tipo de discapacidad. ¿Se integrará bien? ¿Le aceptarán los otros niños? Las dudas de cualquier padre, pero aumentadas. Y una preocupación desmesurada por el futuro. “Lo hemos pensado mucho, pero hemos llegado a la conclusión de que tenemos que preocuparnos por el día a día, el hoy, mañana y pasado”, añade Rodríguez. Por ahora, se siente muy cómodo con la opción, ya que ve cómo su hijo “se ha integrado bien con los otros niños, incluso le protegen, y le ha ayudado porque en algunas cosas les imita”.
Los padres de Yaiza Fernández Novoa, Emma y Damián, optaron(en la medida de lo posible para los padres) por la educación especial. “Lo pensamos mucho, y es un paso difícil. Pero en su clase hay cuatro niños, y están atendidos por una maestra especialista y una cuidadora. Además, está con niños autistas, y puede resultar más fácil para ella”, comenta Damián Fernández, su padre. “Lo que aconsejamos a todos los padres es que se olviden del qué dirán y miren sólo lo que es bueno para su hijo o hija”, afirma Emma Novoa, su madre. También aseguran que la educación especial “es integración”, puesto que en realidad, lo que pretenden, es dotar a los alumnos de herramientas suficientes para hacerlos lo menos dependientes posibles. Un ejemplo de ello es el método que utiliza para comunicarse, la ‘springboard’, una tableta electrónica portátil en la que, a través de pictogramas, el niño dice qué es lo que quiere hacer. Algo que también usan niños en aulas de integración.

MAESTRA DE INTEGRACIÓN: Marisa García es maestra de pedagogía terapéutica en el CEIP Lope de Vega, donde hay 3 niños autistas y otros 3 diagnosticados con Trastornos Generales del Desarrollo. Su opinión es bastante tajante. “Los centros de educación especial no deberían existir; en todo caso deberían ser centros de recursos para los maestros de pedagogía terapéutica que tienen niños con necesidades educativas especiales”, asegura. Lo dice con la experiencia de haber estado trabajando ocho años en el centro San Antonio, donde, asegura, “hay magníficos profesores”. Y, de hecho, explica como, de algún modo, aprende de ellos. “Hemos recibido mucha ayuda, por ejemplo de las logopedas. En el San Antonio hay un equipo excelente de profesionales, y aprendemos mucho”, comenta. También es cierto, explica, que entiende que hacen falta más recursos. “Si se quiere, se puede. Claro, todos los colegios tendrían que tener una ratio menor, y por ejemplo las tutoras que tienen que atender a 28 niños, pues igual deberían tener 20. O, por ejemplo, deberían ponerse rampas”, explica. “Hay niños que igual sí que no pueden seguir el ritmo normal, en los casos con discapacidad más profunda. Pues bueno, que tengan un aula pero dentro del mismo colegio en el que hay  niños normales, porque hasta el que tiene una discapacidad más profunda se puede integrar”, añade García. Insiste en que todo es cuestión de recursos.

MAESTRA DE EDUCACION ESPECIAL: Sandra López Cantero es maestra con la especialidad de pedagogía terapéutica en el único centro de educación especial que hay en Ceuta, el San Antonio. Su opinión personal como educadora es que, en líneas generales, “hay que potenciar la inclusión”. Obviamente, ve también las ventajas que existe en un aula como la suya. “Mi aula cuenta con seis niños pequeños y salen sólo para dar sesiones de logopedia. Además cuentan con sus respectivas sesiones de psicomotricidad y música. La ventaja es que al estar en un aula de autismo dentro de un centro específico la distribución del aula y la metodología a seguir es la adecuada para ellos. El ambietne está controlado, anticipado y estructurado visualmente. Contamos con muchos recursos materiales y personales. Existe un gran trabajo en equipo y estamos especializados en la intervención”, comenta López. En ocasiones, es posible que el aula de un colegio de educación especial sirva también para liberar a los padres, pues los niños pueden estar ahí hasta las seis de la tarde, un horario mayor que en otros centros. Sin embargo, López se queja de que “al aumentar el diagnóstico de niños éstos están siendo escolarizados en el centro de educación especial y nos encontramos que lo que era antes un centro lleno de recursos, éstos se ven limitados y los niños cada vez reiben menos atención directa”. “La clave está siempre tanto de un sitio como de otro en dotar de recursos materiales y personales. Por eso algunas comunidades están experimentando con las aulas estables que son aulas de niños con TEA (trastorno del espectro autista) dentro de un centro de integración. Los niños cogen así las ventajas de un sitio y de otro”, afirma.

Descubren alteraciones en la placenta relacionadas con el autismo

Investigadores de la Yale School of Medicine de la Universidad de Yale (EE.UU.) han publicado un estudio de cohorte sobre la presencia de pliegues irregulares en la placenta así como de un un crecimiento celular anormal provocado por una proliferación irregular de un tipo de células denominadas trofoblastos, estas alteraciones pueden ser usadas como un biomarcador para la detección temprana del autismo.

Se analizaron las placentas de 217 nacimientos (117 de familias que ya tenían un hijo con autismo y 100 de familias sin antecedentes), los resultados mostraron que las placentas de las familias del grupo con antecedentes familiares de autismo presentaban un máximo de 15 inclusiones trofoblásticas, mientras que ninguna de las placentas del grupo de control tenía más de dos inclusiones trofoblásticas. Se considera un riesgo la aparición de mas de 4 inclusiones.

Según el Dr. Harvey Kliman, autor principal del estudio, una placenta con cuatro o más inclusiones trofoblásticas predice con una probabilidad de 96,7% de estar en riesgo para autismo, y encontraron hasta 15 en las placentas de familias con riesgo de autismo. “Para mí, esta es la cosa más importante que he hecho en toda mi carrera. Creo que tiene el potencial de ayudar a un gran número de personas“, dijo el Dr. Kliman en declaraciones a los medios de comunicación.

Los resultados de este trabajo nos aportan diversos datos de interés. Por una parte un nuevo sistema de detección temprana del autismo, y por otra parte, afianza aún más el carácter prenatal del autismo, aunque quedan algunas incógnitas en el aire, el propio Kliman añadió “lo más probable es que esto sea un síntoma de una alteración fisiológica o de una predisposición genética, sobre todo debido a su asociación con otras anomalías genéticas, y es casi seguro que será desencadenado por factores medioambientales”. Este es el biomarcador de mayor calidad que se ha descubierto hasta el momento, que sin ser capaz de identificar el 100% de los casos, sí presenta mucha fortaleza en los positivos.

Bibliografía:

Cheryl K. Walkera, Kaitlin W. Andersong, Kristin M. Milanoh, Saier Yei, Daniel J. Tancredie, Isaac N. Pessahc, Irva Hertz-Picciottob, Harvey J. Klimang. Trophoblast Inclusions Are Significantly Increased in the Placentas of Children in Families at Risk for Autism. Biological Psychiatry (2013). DOI: 10.1016/j.biopsych.2013.03.006.