En la última década la visión sobre los Trastornos del Espectro
del Autismo (TEA) ha cambiado de forma radical, desde su comprensión hasta sus
modelos de intervención. Este cambio de paradigma está suponiendo también una
nueva forma de entender y afrontar los TEA desde el punto de vista sanitario al
educativo. Estos cambios profundos tienen una gran relación con una mayor
visibilidad de los TEA y con inmensos avances en la intervención, siendo esto
último lo que han impulsado de forma definitiva este cambio global de la
percepción.
Hasta hace relativamente poco se hablaba de que alrededor de 75
al 80% de las personas con Autismo tenían una discapacidad intelectual asociada,
y que la personas con Síndrome de Asperger no eran más que una especie de genios
excéntricos, estando estimada la prevalencia de los TEA en 1 de cada 2500.
Actualmente estas cifras y datos han cambiado de forma radical, hoy la
prevalencia media de los TEA se estima en 1 de cada 150 personas aproximadamente
y más del 60% de los niños con Autismo que reciben atención temprana y terapia
de calidad son considerados de alto funcionamiento, y de la misma forma, en los
relativo al Asperger, se está empezando a entenderlo de la forma correcta,
teniendo a día de hoy una visión más real sobre cómo incide en la persona.
Pero a pesar de todo esto, sigue existiendo una imagen de la
persona con autismo relacionada a personas no verbales y con conductas
problemáticas, a pesar de que esto sea solo cierto en un grupo concreto de
personas con autismo, ya que dentro del inmenso espectro del autismo vamos a
encontrar todo tipo de perfiles. También sabemos que cuando existen
comorbilidades asociadas, tales como déficit de atención con o sin
hiperactividad, epilepsia o discapacidad intelectual, el desarrollo del niño
siempre es más lento y complejo, pero a pesar de eso, sí hay un desarrollo.
También sabemos que con una adecuada intervención la práctica totalidad de los
niños con autismo pueden desarrollar lenguaje, en algunos casos de forma muy
importante y en otros casos para tener un lenguaje que tenga una calidad
comunicativa suficiente para las actividades de la vida diaria, tan solo en
casos muy concretos encontraremos una imposibilidad de desarrollar ningún tipo
de lenguaje verbal, pero sí puede existir un modelo de comunicación. Mientras
que hasta hace relativamente poco, este tipo de cuadros severos eran la norma.
Sin embargo, hoy en día, muchos adultos con autismo están presentando avances
que les permiten mejorar su calidad de vida gracias a un cambio en el modelo de
intervención.
Estamos por tanto ante un panorama bastante diferente al que
durante mucho tiempo se ha asociado a los TEA. Pero uno de los mayores problemas
que esta “novedad” tiene es que el aspecto más importante, el relativo a esa
atención de calidad, no es accesible a todo el mundo. En algunos casos será por
cuestiones económicas, en otros por aspectos puramente geográficos (No es lo
mismo nacer en Quito que en San Sebastián) y un tercer aspecto relacionado a
esta cuestión es el relativo a aspectos socio-económicos y culturales de la
familia. La combinación de estos factores incide directamente en la posibilidad
a acceder a estas intervenciones.
Pero el hecho innegable es que cada vez más y más familias
están teniendo la posibilidad de acceder a un modelo de intervención temprano y
adecuado. Y esta situación está creando a su vez una mayor población de niños
con autismo que consiguen desarrollar grandes capacidades, siendo considerados
como niños con Autismo de Alto Funcionamiento, y este grupo creciente de niños
se enfrenta paradójicamente a nuevos problemas, desde sociales a educativos.
Incluso muchos psicólogos y especialistas se encuentran con cada vez más niños
que siguen dentro del diagnóstico “por los pelos”, quedando en una
especie de limbo a medio camino entre ambos “mundos”. En muchos casos
encontramos que familias cuyos hijos (por la razón que sea) no han tenido el
mismo proceso evolutivo necesitan negar el “autismo” de estos niños
florecientes, o sencillamente llevarlos al campo del Asperger en su
versión más amable. Desde las administraciones y entidades prestadoras de
servicios (Compañías de seguros de salud) también entran al trapo de la pérdida
del diagnóstico, ya que obviamente al perder el diagnóstico se pierden también
las terapias y ayudas, ahorrando un costo importante. Y desde algunos
profesionales, sencillamente dicen que quizá se equivocaron, o incluso miran
hacia otro lado.
Curiosamente en vez de dar una mayor relevancia a estos modelos
de intervención, se prefiere negar la mayor. Cosa que por cierto perjudica a
todos. Afortunadamente se está trabajando en la línea de evitar que este tipo de
posición no cale y se entienda sencillamente que el trabajo bien hecho dará
siempre buenos resultados en cualquier niño. Basarnos en el modelo de lograr el
100% de las capacidades de cada niño, pero centrándonos en el niño, es a día de
hoy una máxima entre el grupo mayoritario de profesionales y familias. De forma
que podamos dar al niño la posibilidad que pueda adquirir la mayor cantidad de
competencias en el menor tiempo posible. En algunos niños serán muchas, en otros
serán algunas menos, siempre en función de cada niño. De la misma forma que hay
personas que son ingenieros aeroespaciales y otras carpinteros, las diferentes
capacidades de cada persona no la convierten en mejor ni peor, sencillamente en
diferentes, cosa que por cierto enriquece a todos.
Sin embargo el niño con Autismo de Alto Funcionamiento se
enfrenta a una serie de nuevos retos que hasta el día de hoy no se habían
contemplado y que, aunque parezca mentira, lo ponen en una situación de
desventaja frente a niños con autismo y un nivel menos elevado de competencias.
Por una parte la posibilidad de perder los apoyos, a pesar de que los sigue
necesitando. Otro es el aspecto social, donde al estar “tan bien” su entorno
social se olvida totalmente de su autismo y acaba siendo discriminado y
excluido. A su vez, la familia sufre otro tipo de exclusión, ya que al estar su
hijo en esta especie de limbo no encaja en ningún grupo social, está mal
visto por quienes tienen hijos con un nivel más bajo de competencias (ya sea
porque les quitan el diagnóstico, por agravio comparativo, por tildarlos
de arrogantes o presumidos, etc) y está mal mirado por los centros educativos,
quienes intentan por todos los medios eliminar los apoyos al niño y considerando
de exageradas las peticiones de las familias. Y curiosamente quien siempre
pierde es el niño. Y en vez de ver una posibilidad inmensa de que todos mejoren,
los ven casi como una amenaza.
Con lo cual estos niños y sus familias actualmente se enfrentan
a una serie de retos bastante complejos. Si a pesar de sus buenas capacidades su
comportamiento sigue presentando alteraciones, son tildados de maleducados y en
vez de darles apoyo se les castiga, en esto muchos centros escolares se están
cubriendo de gloria y demostrando su total y absoluta capacidad de
comprender las diferencias y por tanto de tener un conocimiento sobre la
infancia y su gran diversidad. Cosa que no deja de ser preocupante, sobre todo
si tenemos en cuenta que nuestros hijos pasan muchas horas en el colegio. Y las
familias que no aceptan esta versión del autismo no entienden como propio
el problema social, generando una rotura en la cohesión del grupo de familias de
personas con TEA, de forma que se pierde también la fuerza del grupo. Es por eso
que trabajar para concienciar sobre este aspectos es tan importante.
También es importante que se entienda que Autismo de Alto
Funcionamiento y Síndrome de Asperger no son lo mismo, aunque a partir de la
adolescencia ambos se solapen en muchos aspectos, sus desarrollos en la infancia
son muy diferentes y sus necesidades iniciales también. En lo relativo a la vida
adulta tenemos poca información, principalmente por lo nuevo de esta situación,
y todo esto a pesar de que cada día hay más y más casos, de forma que estamos
ante una generación de niños que van a tener la responsabilidad de ser quienes
marquen las pautas, con todo lo bueno y malo que esto tiene.
Entre los retos a los que se enfrentan principalmente nos
encontraremos con:
-
Exclusión social
-
Restricción del acceso a ayudas públicas para tener una
atención terapéutica
-
Restricción de acceso a educación superior, ya que siguen
teniendo problemas relacionados con el autismo, y les restringen sus capacidades
sociales
-
Limitación y problemas para el acceso al mundo
laboral
En suma, barreras para el desarrollo de una vida digna, con lo
cual, su futuro prometedor se oscurece. ¿Una situación paradójica no creen?, son
víctimas de su propio éxito.
Mi hijo empezó a despuntar a partir de los 5 años y medio
aproximadamente. Sus avances se dispararon y día de hoy, cuando recuerdo cómo
era con 3 o 4 años, viendo fotografía o vídeos, yo mismo me sorprendo del cambio
tan grande que ha dado, bueno, la verdad es que no soy el único sorprendido,
quienes han trabajado con mi hijo (y que son también culpables de estos
avances) recuerdan los problemas que tuvo. Desde un desorden sensorial a todos
los niveles, conductas muy problemáticas, cero comunicación, ausencia de juego
simbólico,…, en fin, autismo, a que hoy sea capaz de jugar en el equipo de
fútbol de su colegio, desde hace tres cursos se vaya de campamento una semana
sin apoyos y asista a un aula regular en un colegio público (aunque tiene
determinados apoyos) y no se calle ni debajo del agua. ¡Con lo que costó que
hablase y lo que hoy cuesta que se calle! Pero esto también nos ha traído nuevos
problemas. Cada día es más y más consciente de sus diferencias, ahora, a punto
de cumplir los diez años, cada vez encuentra más y más dificultades a la hora de
interactuar adecuadamente con sus compañeros. De hecho determinadas acciones de
sus compañeros de clase le resultan muy lesivas, sencillamente no es capaz de
entenderlas. Mi hijo sigue creyendo que todos sus compañeros de clase son sus
amigos, él así los ve, pero claro, esto no siempre es recíproco, con lo cual el
rechazo de algunos de ellos le resulta muy doloroso. Los grupos se crean por
intereses y afinidades, y estos grupos suelen ser más o menos permeables en
función de una larga lista de aspectos, pero lo que para cualquier otro niño es
un proceso absolutamente natural, en el niño con autismo no. Y esto crea a su
vez una serie de problemas asociados.
En el niño con autismo de alto funcionamiento (la verdad es que
la definición nunca me ha gustado pero de momento la utilizaré por una cuestión
de pragmatismo) muchos aspectos relacionados con el lenguaje siguen siendo un
reto. La construcción de frases largas suele seguir siendo algo complejo, y a su
vez la comprensión de frases largas (las de los demás) también es complejo.
Determinados aspectos del lenguaje gestual y expresivo, siguen siendo difíciles
de comprender e interpretar. Y si combinamos un poco los problemas la respuesta
del niño está demostrando los aspectos que, asociados al autismo, afectan a la
conducta y comprensión del niño. Por ejemplo, una mala comprensión de una
demanda realizada de forma verbal puede generar una respuesta errónea del niño
hacia sus pares, de manera que la interacción social no sea la correcta. Cuando
hablamos de niños de menos de 8 años, la respuesta negativa no suele ser tan
traumática, pero a partir de esa edad, la respuesta del niño será cada vez más
intensa, tiene autismo, no procesa de forma adecuada las peticiones de los
demás, pero él a lo mejor no es plenamente consciente, y por tanto, no comprende
el rechazo o la respuesta inesperada de sus pares.
Tenemos por tanto a un niño que tiene buena capacidad
cognitiva, un nivel verbal bastante avanzado, unas buenas capacidades
mentalistas (Teoría de la Mente), un buen nivel de comprensión social sobre
situaciones aprendidas, y que sin embargo ante situaciones inesperadas no
reacciona adecuadamente, o incluso que reacciona igual de mal ante la misma
situación, de hecho, las funciones ejecutivas también están ligadas a este
aspecto, y en el niño con autismo están afectadas. Por tanto, la incomprensión
de situaciones o acciones le va a generar una evidente frustración ante una
respuesta inadecuada, esta frustración se va a materializar en una serie de
posibles conductas, que son necesario detectar para poder encontrar el origen de
las mismas y extinguir el problema:
-
Angustia y estados depresivos
-
Ansiedad y estrés creciente
-
Nerviosismo, irritabilidad y conductas explosivas
-
Conductas desafiantes y oposicionistas
-
Aumento de la rigidez conductual
A veces el niño no sabrá explicar adecuadamente qué le pasa, o
el origen de su situación. Siempre es una buena idea recurrir a historias
sociales, o incluso a crear una especie de cómics de lo sucedido durante el día.
De forma que podamos secuenciar qué ha pasado durante la jornada, esta
secuenciación visual ayudará al niño a organizar las situaciones y nos servirá
también a nosotros para detectar posibles problemas o situaciones que generan
este tipo de problemas. A su vez, el ir dibujando con el niño esta especie de
guión gráfico del día, nos ayudará a entender mejor cómo procesa la información
y nos va a ser de gran utilidad para detectar futuros problemas. Personalmente,
cuando mi hijo ha sido totalmente incapaz de explicar alguna situación que le ha
traumatizado, la única forma que hemos tenido de averiguar qué le pasó en el
colegio fue este sistema. Por una parte el dibujar requiere de cierta atención,
de forma que también nos puede resultar relajante y eliminar las tensiones, a su
vez el niño al ver que es capaz de explicar qué le pasa, y ver como comprendemos
correctamente el problema va a sentir un gran alivio, una vez que hemos acabado
este proceso y hemos descubierto qué es lo que altera al niño, haremos una
pequeña pausa, que por cierto nos vendrá bien para reflexionar cómo vamos a
enfrentar esta situación. Es importante asegurarse que el niño no se sienta
culpable. Es importante usar siempre un lenguaje claro, sencillo y directo al
grano, usemos expresiones que no generen diferentes interpretaciones, apoyen
visualmente este trabajo y conseguiremos reducir la tensión y los problemas.
Uno de los mayores problemas con los que se va a enfrentar es
el acoso escolar. Este puede darse desde muchos niveles o incluso ser
malinterpretado por el niño, ojo a esto último. En situaciones sociales normales
un niño puede mandar al otro al cuerno sin mayor intención que un “Déjame en
paz”, pero puede ser interpretado como una agresión, cuando en realidad no lo
es. Hay que trabajar este tipo de aspectos sociales para que el niño sepa
discernir entre lo que es una agresión propiamente dicha (sea física o
psicológica) o una conducta propia de la edad.
Otro de los aspectos son los relativos a los apoyos en el aula,
si estos disminuyen o desaparecen, el rendimiento académico puede verse afectado
muy seriamente. Es por eso importante no bajar la guardia en este aspecto.
Generalmente la disminución de apoyos también acaba siendo un detonante de
situaciones de acoso.
Dentro del grupo de niños que alcanzan este alto nivel de
funcionamiento también nos encontramos con otra serie de problemas sobrevenidos,
y es lo relacionado con el diagnóstico o los certificados de discapacidad. En el
caso concreto de mi hijo, por poner un ejemplo, ya no cumple con la famosa
tríada, por tanto y siendo estrictos en el modelo diagnóstico, debería perder el
diagnóstico de TEA y posiblemente pasar al nuevo Trastorno de la Comunicación
Social (SCD). Y aquí llega otro punto ¿Se curó del autismo? ¿Nunca lo tuvo?, una
cuestión compleja sin lugar a dudas. Pero que curiosamente está relacionada en
cómo se diseñan los modelos diagnósticos y en el histórico empleado. Y por eso
nos enfrentamos a un nuevo paradigma en la comprensión y análisis del autismo,
generado precisamente por esta generación de niños que presentan avances
espectaculares y con los cuales nadie contaba. Es decir, que bajo la visión
actual de autismo no se incluyen los avances, ya que si una persona con autismo
tiene grandes avances sencillamente pierde el diagnóstico. Este particular ya se
abordó en el artículo “En busca del diagnóstico de Autismo Perdido”.
Esta situación genera diversos retos complejos, tanto para la
familia como para el niño o niña. Por una parte la pérdida o modificación del
diagnóstico puede suponer la pérdida de las ayudas o apoyos, que se pierda el
diagnóstico no significa que no sigan existiendo determinadas necesidades. A
nivel social, supone también la llegada de una situación cuando menos
paradójica, el éxito no siempre está bien visto, y esto te lleva a una situación
de difícil gestión, ya que podemos encontrarnos a medio camino entre ninguna
parte. Es muy habitual que cuando alguien tiene un hijo con autismo sus
relaciones sociales cambien también, y tenga por tanto más contactos con
personas que viven situaciones afines ¿Qué sucede cuando mi hijo evoluciona
mucho y el hijo de mi amiga no? Ahí les dejo la pregunta, las respuestas son
múltiples. Desde el punto de vista del niño es también complejo, no acaba de
estar en ninguna parte, no tiene la necesidad de tener una atención como la que
tenía con 5 años, pero tampoco puede tener una desatención total. Aquí se ven
abocados al drama que desde hace mucho tiempo viven los chicos y chicas con
Síndrome de Asperger. Y aunque parezca mentira, ¡qué poco hemos aprendido de
ellos!
Otro de los aspectos a tener en cuenta es que el niño es
plenamente consciente de su entorno y de sí mismo, y por tanto de sus
diferencias (Ver el artículo ¿Cómo explicar al niño que tiene un
Trastorno del Espectro del Autismo? ), deberemos ser cuidadosos. No hace
mucho mi hijo vio un vídeo que hacía publicidad de las intervenciones curativas
del autismo donde decían que los niños con autismo estaban enfermos y que había
que curarlos. Obviamente era el típico vídeo que promociona tratamientos para
curar el autismo bajo modelos y sistemas siempre dudosos y a veces peligrosos.
Bien, ¿y qué piensan que sucedió? Pues mi hijo rápidamente preguntó que porqué
estaba enfermo y cómo había que curarlo. Supongo que son capaces de hacerse una
idea de lo complicado de la situación, supongo que quienes se dedican a realizar
este tipo de vídeos para vender sus productos no solo no son conscientes, es
posible que además les importe un rábano lo que las personas con autismo
piensen. Pero esto es un aspecto importante. Hay que ser cuidadosos al límite, y
hay que preparar al niño para este tipo de situaciones. Realmente pueden ser muy
perjudiciales y afectar severamente a la autoestima de la persona.
Quizá el corolario sea sencillo, los niños con autismo que
tienen un gran desarrollo tienen problemas muy específicos, quizá a medida que
van creciendo sus problemas acaban siendo exactamente los mismos que los que han
venido sufriendo los niños con Asperger. Pero ojo, los niños con Asperger que
tienen muy buena intervención también presentan progresos inmensos, pero ni en
un caso ni en el otro debemos bajar al guardia. Y tampoco es óbice para que esta
diferencia entre niveles de desarrollo sean un motivo para crear aun más
clubes distintos, jamás debemos olvidar que al final todos trabajamos por
exactamente lo mismo.
Fuente: http://autismodiario.org/2013/04/17/autismo-de-alto-funcionamiento-y-los-nuevos-desafios/
